La musicothérapie au Lincoln Center, un baume pour les personnes atteintes de démence

Au début de la soixantaine, Rob Kaufman, a souffert d'un violent traumatisme crânien à la suite d'un évanouissement. Malgré environ un mois de soins intensifs, suivi d'une longue rééducation, notamment de la parole, d'importants problèmes de mémoire immédiate continuent d'affecter la vie de cet Américain désormais âgé de 73 ans. Ancien professeur de mathématiques et de sciences, ayant aussi travaillé comme musicien de studio, ce retraité a grandement été aidé dans sa convalescence par la musicothérapie et fréquente aujourd'hui avec son épouse un programme de concerts à New York conçu pour les personnes souffrant de démence.

Le couple d'habitués a récemment assisté au concert marquant le dixième anniversaire du programme. Les musiciens du Quatuor Calidore ont clôturé la saison de printemps devant une centaine de spectateurs. Dans le public, une femme fermait les yeux et mimait les gestes d'une cheffe d'orchestre sur un fond de Mozart, tandis qu'une autre tapotait le bras de son aidant comme s'il s'agissait d'un clavier de piano.

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Le Lincoln Center, célèbre complexe culturel de New York, a commencé à proposer ces concerts pour répondre à « un besoin », explique à l'AFP Miranda Hoffner, directrice des politiques d'accessibilité de l'institution. « Nous entendions de plus en plus nos abonnés (...) dire qu'ils ne renouvelaient pas leur abonnement en raison de la démence, parce que leurs proches étaient touchés », dit-elle. « C'est un public qui nous a soutenus pendant des décennies », ajoute-t-elle. Donc « nous avons estimé qu'il était de notre responsabilité de combler ce manque ».

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10 millions de cas par an

Le terme « démence » est en réalité un terme générique recouvrant plusieurs maladies affectant la mémoire, la pensée et la capacité à réaliser des tâches quotidiennes. Si la maladie d'Alzheimer est la cause la plus courante de démence, d'autres facteurs de risques et pathologies peuvent la provoquer. Selon l'OMS, 57 millions de personnes souffraient de démence en 2021 et environ 10 millions de nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La démence s'aggrave avec le temps et aucun remède n'existe à ce jour.

Sans système national de santé, il est beaucoup plus complexe de développer ce type de programmes, même si nous savons qu’ils sont bénéfiques

Emily Finkelstein, gériatre à New York

L'augmentation des cas s'explique notamment par le vieillissement des baby-boomers, nés après la Seconde Guerre mondiale. Ces générations, qui vivent plus longtemps que les précédentes, font face à davantage de maladies chroniques liées à l'âge, dont la démence, pointe Emily Finkelstein, gériatre à New York. Aux États-Unis en particulier, où le système de santé est très coûteux et fragmenté, les structures sociales restent insuffisantes pour prendre en charge ce public, explique-t-elle à l'AFP. « C'est un énorme problème ».

Si de nombreuses données étayent les bienfaits des thérapies artistiques - peinture, musique ou danse - pour les personnes souffrant de troubles cognitifs, leur accès reste limité aux États-Unis. Sans système national de santé, « il est beaucoup plus complexe de développer ce type de programmes, même si nous savons qu'ils sont bénéfiques », explique la médecin.

Recréer du lien

Au Lincoln Center, le programme pour les spectateurs atteints de démence et leurs aidants est proposé gratuitement. Le personnel, dont celui chargé de la sécurité et de l'accueil, a été formé par une association locale d'aide aux aidants de malades d'Alzheimer. Les concerts, avec des artistes de renommée internationale, sont pensés spécialement pour ce public. Contrairement à l'ambiance formelle des concerts classiques, « vous verrez des gens se tenir la main, taper du pied, participer vocalement à la musique », décrit Miranda Hoffner.

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Les concerts sont par ailleurs suivis d'ateliers participatifs d'expression et d'imagination encadrés par des musicothérapeutes et des intervenants artistiques. Pour Miranda Hoffner, l'institution vise ainsi à offrir des ressources pour permettre aux seniors de « vieillir chez eux », en dépit du rythme réputé chaotique de la mégapole. Ces concerts ont ainsi permis à Rob Kaufman, de « sortir de sa coquille », selon son épouse.

« Quand nous sommes dans une communauté comme celle-ci, nous pouvons être différents et tout le monde l'accepte », dit-il. Son épouse Ellen Kaufman explique que lorsqu'elle a commencé à faire face à la nouvelle réalité de son mari, les programmes de ce type étaient plus rares. « Pour tout le monde ici, ce n'est pas facile. Je vois ce que vivent mes amies. Elles voient leurs maris changer », confie-t-elle. Face à cette difficulté, ces concerts permettent de partager des moments plus légers et de recréer du lien. « Cela compte énormément pour nous ».