Rechazo a la financiación de fármacos para el Alzheimer genera frustración en pacientes y familias

Concepción Gómez-Tejedor lo resume en pocas palabras: «Es un palo». La secretaria de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes (AFA) sostiene que esto es así «tanto si recibes un diagnóstico de la enfermedad, como si te enteras de que la única posibilidad de tener acceso a un tratamiento que tiene algún impacto en la evolución es imposible».

Hace una semana, la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios rechazaba por segunda vez la financiación de dos medicamentos indicados para el tratamiento de los síntomas leves de deterioro cognitivo o demencia, que podrían frenar la progresión de la enfermedad de alzhéimer, en concreto de lecanemab y donanemab. Desde el Ministerio de Mónica García se justificó esta decisión en que «el beneficio clínico demostrado es muy limitado. Y ese es un debate intenso ahora mismo en el campo científico». Además, añaden que «el coste es muy elevado para el valor clínico que aporta».

«Desgraciadamente estamos perdiendo una ventana de oportunidad muy grande», lamenta David Pérez, neurólogo y presidente de la Fundación Alzheimer España (FAE). «Es una situación muy frustrante para las familias», insiste. Frente a la justificación que emplea Sanidad para optar por el no, Pérez defiende que «ya hay trabajos que recogen datos en vida real de países como Japón, Alemania y Estados Unidos en los que se observa que los beneficios son mayores y los efectos adversos iniciales menores».

Las dudas en las que el Ministerio de Mónica García se asienta, de momento, giran en torno al coste-beneficio. «La responsabilidad de las autoridades públicas exige adoptar decisiones que tengan en cuenta no solo la existencia de una innovación terapéutica, sino también la solidez de la evidencia disponible, la seguridad de los pacientes, la capacidad real del sistema para implantar el tratamiento con las garantías necesarias y unas condiciones económicas que permitan un acceso equitativo y sostenible para el conjunto de la ciudadanía». Estas palabras son parte de una misiva que firmaba el secretario de Estado, Javier Padilla, explicando los motivos de su decisión y sin que sea una decisión definitiva. «Este ministerio mantiene su disposición a seguir dialogando con la compañía para encontrar una solución que haga posible la incorporación de este medicamento», remacha la carta.

Para los pacientes, «esto es un jarro de agua fría». Carmen Barroso, psicóloga y coordinadora de AFA, apunta que en la asociación tienen dos casos de pacientes que reúnen todos los requisitos para optar a la prescripción «y ahora se quedan sin nada». «Esto lo que produce es una inequidad y una sanidad a dos velocidades», apunta Barroso. Ella argumenta que existen algunas personas en la asociación que pueden permitirse pagar el fármaco a través de la sanidad privada, «pero no es lo normal». En España, más del 80% del coste total del cuidado del alzhéimer recae directamente sobre las familias. Barroso es tajante: «Negar la cobertura pública acentúa una brecha social inaceptable en nuestro sistema de salud».

Como neurólogo asistencial, Pérez apunta que ya conoce una decena de casos en los que el fármaco se prescribe en el ámbito privado y «esto no es justo». Este experto asegura que una ficha técnica restrictiva y condicional sería una solución. «Este fármaco no es para todos los pacientes, pero sí para los que debutan pronto, unos 50.000 en nuestro país». Se trataría de entre el 5-10% del total, «estos fármacos hacen impacto en la fase temprana, cuando el paciente, la persona, todavía puede conservar su autonomía y sirven de freno más allá de los 18 meses recogidos en los estudios, en vida real ya se ha llegado a los tres años».

El perfil del paciente es fundamental. «Son adultos jóvenes de entre 50 y 65 años, aún en el mercado laboral y muchos en puestos altos. En la actualidad, ya trabajamos con ellos para adaptar sus entornos de trabajo a la demencia», explica la psicóloga. Quizás, esto haga que también sea un problema, «saber que vas a desarrollar alzhéimer al final de tu vida, es poner el reloj en modo cuenta atrás: sabes lo que va a pasar, pero no cuándo; cada persona es diferente». Esta experta asegura que cada vez hay más diagnósticos en padres y madres de familia con adolescentes, «a los que debemos asistir en cómo cambiará su vida con la llegada de esta enfermedad a su vida».

¿Cuánto cuesta este fármaco?

Quizás la cifra de 30.000 euros al año, aproximadamente, «es algo frío, pero es que los familiares soportamos cargas económicas más altas cuando tenemos que cuidar a nuestro paciente todos los días», cuenta Concepción. Ella convive con la enfermedad que le fue borrando la memoria a su marido desde hace 15 años y ahora, «después de mucho tiempo, nos vamos unos días de vacaciones porque está en una buena época».