L'essentiel
《中国荨麻疹之声》数据显示，58%的慢性自发性荨麻疹（CSU）患者生活质量受损，超七成因长期睡眠不足干扰日常生活。研究呼吁重视患者诉求，推动医患共同决策。
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Pourquoi c'est important
《中国荨麻疹之声》阶段性数据显示，58%的慢性自发性荨麻疹（CSU）患者表示疾病影响其生活质量，超七成患者表示长期睡眠不足已严重干扰日常生活。该研究由南方医科大学皮肤病医院、天津市中医药研究院附属医院和北京康盟慈善基金会共同发起，纳入400例患者。
中新网广州5月25日电 (记者 蔡敏婕)5月25日是全国护肤日。《中国荨麻疹之声》阶段性数据显示，58%患者表示慢性自发性荨麻疹(CSU)影响其生活质量，超七成患者表示，长期睡眠不足已严重干扰日常生活，身心备受煎熬。
《中国荨麻疹之声》阶段性数据由南方医科大学皮肤病医院、天津市中医药研究院附属医院和北京康盟慈善基金会共同发起。这项研究聚焦慢性自发性荨麻疹的真实世界，调研纳入400例患者(平均年龄35.1岁，病程5.3年)，揭示患者面临睡眠、治疗、经济三重困境，呼吁重视患者诉求、推动医患共同决策。
慢性自发性荨麻疹是最常见的慢性荨麻疹类型，高发于中青年群体，女性患者是男性的2倍，他们正处于求学、职业上升和建立家庭的关键时期，却深受疾病反复发作、不可预测的困扰。
睡眠问题是患者报告最突出的困扰之一，近80%患者在病情发作期间出现睡眠状况恶化，其中半数达到中重度恶化水平。
调研显示，医患双方对于疾病严重程度和疾病控制情况认知差异巨大。“疾病完全控制”被患者视为最重要的治疗目标。然而，仅16%患者认为现有抗组胺药的治疗方案能够实现这一目标。
南方医科大学皮肤病医院院长杨斌表示，随着诊疗发展，对于抗组胺药治疗控制不充分的患者有了更多选择，可以通过靶向疗法更好地控制症状，改善生活质量。
北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金执行秘书长吴泓燕称：“随着患者对疾病认知的不断提升，越来越多CSU患者开始关注自身症状变化和治疗效果。我们鼓励患者通过使用标准化自测工具与评估量表，更客观、清晰地记录和反馈疾病严重程度、生活影响及治疗期待，从而与医生开展更充分的沟通，共同参与治疗决策。”(完)
Questions ouvertes
- What are the specific economic burdens faced by CSU patients?
- What are the long-term consequences of chronic sleep deprivation for CSU patients?
- What are the specific details of the 'targeted therapies' mentioned by Dr. Yang Bin?
- What are the standardized self-test tools and assessment scales encouraged by Ms. Wu Hongyan?
