Giornata internazionale dell'albinismo: lotta a discriminazione e accesso alle cure
Hızlı Bakış
- Il 13 giugno si celebra la Giornata internazionale dell'albinismo, giunta all'undicesima edizione.
- L'evento mira a difendere i diritti delle persone con albinismo, una rara condizione genetica che causa ridotta produzione di melanina, rendendole vulnerabili a danni solari e problemi visivi.
- La ricorrenza sottolinea la necessità di contrastare discriminazioni, pregiudizi e violazioni dei diritti umani, garantendo accesso equo a istruzione, cure mediche e partecipazione alla vita pubblica.
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Il 13 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata internazionale dell'albinismo, giunta quest'anno all'undicesima edizione.
Una ricorrenza introdotta il 18 dicembre 2014 dalla Risoluzione 69/170 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, per difendere i diritti delle persone che convivono con questa condizione.
L'albinismo è una malattia rara, ereditaria e non degenerativa, che consiste nella ridotta o mancata produzione di melanina, il pigmento che conferisce alla pelle, ai capelli e anche all’iride degli occhi il loro colore naturale.
Chi convive con questa condizione è facilmente riconoscibile dall’incarnato pallido, dalle ciglia e dalle sopracciglia bianche e dagli occhi dalla colorazione particolare.
La carenza di melanina rende gli albini piuttosto vulnerabili ai danni causati dai raggi solari, in particolare allo sviluppo di tumori alla pelle, e rischia di compromettere la loro capacità visiva.
Albinismo: i numeri
Si stima che in Nord America e in Europa una persona su 17mila-20mila conviva con una forma di albinismo.
La condizione è molto più diffusa nell’Africa sub-Sahariana: si stima che in Tanzania abbia una prevalenza di 1 su 1400, che arriva a 1 su 1000 per popolazioni selezionate in Zimbabwe e per altri gruppi etnici specifici nell'Africa meridionale.
Ancora oggi le persone affette da albinismo affrontano molteplici forme di discriminazione in tutto il mondo.
L'albinismo è spesso profondamente frainteso, dal punto di vista sociale e medico.
Pertanto l'aspetto fisico delle persone affette da albinismo è sovente oggetto di credenze e miti errati, influenzati dalla superstizione, che ne favoriscono l'emarginazione e l'esclusione sociale.
Il contrasto alle discriminazioni
In occasione della Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sull’Albinismo, la World Organization of States - International Parliament for Safety and Peace (WOS-IPSP) richiama l’attenzione della comunità internazionale sulla necessità di contrastare ogni forma di discriminazione basata sull’aspetto fisico, sul colore della pelle o su condizioni genetiche che possono esporre milioni di persone a esclusione sociale, pregiudizi e violazioni dei diritti umani.
La WOS-IPSP sottolinea anche l’importanza di garantire un accesso equo all’istruzione, alle cure mediche, all’occupazione e alla partecipazione alla vita pubblica per tutte le persone con albinismo, nel rispetto dei principi di uguaglianza sanciti dalla Carta delle Nazioni Unite e dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani.
Albinismo e cancro alla pelle
In alcuni Paesi la maggioranza delle persone affette da albinismo muore di cancro della pelle tra i 30 e i 40 anni.
Il cancro della pelle è altamente prevenibile quando le persone affette da albinismo godono del diritto alla salute, che comprende l’accesso a controlli sanitari regolari, oltre a creme solari, occhiali da sole e indumenti protettivi.
Mezzi salvavita che non sono però disponibili o sono inaccessibili in un numero significativo di Paesi nel mondo.
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