障害者手帳取得への壁：先天性難聴の息子を持つ母親の葛藤

「もしかしたら、次は手帳は厳しいかもしれない」

2025年8月、耳鼻科のかかりつけ医にそう言われ、目の前が真っ暗になった。

牧泉さん（44）＝東京都＝の息子、渓ちゃん（2）は生後3カ月で先天性の感音性難聴と診断され、身体障害者手帳6級を取得した。

右耳は大きくはっきりとした声でなければ聞こえず、左はほとんど聞こえない。普段は補聴器を付けて生活している。補聴器を付けていても、騒音がある野外では、母の呼びかけや周囲の音に反応しない。

3歳ごろに受ける再検査で、手帳の対象となる「高度難聴」ではなく「中等度」と診断される可能性がある。

生活の困難さは変わらないのに、支援だけが遠のこうとしている。

障害者手帳取得への壁

聴覚障害などの身体障害者手帳は原則更新する必要はないが、状態の変化が予想される場合には、手帳の交付から一定期間後に再認定することがある。

国はガイドラインで「乳幼児は満3歳以降に障害認定を行うことが適当」としており、東京都も先天性難聴の場合は原則、3歳で再認定することとしている。

「渓ちゃんは、生後3カ月で『先天性感音性難聴』と診断されました。右耳は大きな声でないと聞こえず、左耳はほとんど聞こえません。補聴器をつけて生活していますが、騒がしい場所では私の呼びかけに気づかないこともあります」

牧泉さんは、渓ちゃんの聴覚障害についてそう語る。

生後3カ月の渓ちゃんは、東京都の指定医療機関で聴覚検査を受けた結果、先天性難聴と診断された。医師からは「身体障害者手帳6級」の取得を勧められた。

「手帳があれば、補聴器の購入費用や、療育センターの利用料などが公費でまかなえるようになります。渓ちゃんの将来を考えると、取得しておいた方が良いだろうと判断しました」

牧泉さんは、渓ちゃんが1歳になる前に身体障害者手帳6級を取得した。

しかし、手帳の交付から約3年後、渓ちゃんは3歳になる。国のガイドラインでは、乳幼児の聴覚障害の障害認定は、3歳以降に行うことが適当とされている。東京都も、先天性難聴の場合、原則として3歳で再認定を行うことになっている。

「3歳で再認定があることは、手帳を取得した当初から知っていました。でも、まさか、渓ちゃんが『高度難聴』ではなく『中等度難聴』と診断されるなんて、思ってもみませんでした」

牧泉さんは、耳鼻科医から「もしかしたら、次は手帳は厳しいかもしれない」と告げられた時の衝撃を振り返る。

「渓ちゃんは、補聴器をつけていても、騒音のある屋外では私の呼びかけに気づかないことがあります。日常生活で困っていることは、何も変わっていません。それなのに、支援だけが遠のいてしまうかもしれないと思うと、不安で仕方ありません」

牧泉さんは、渓ちゃんの聴力レベルが、手帳の対象となる「高度難聴」から「中等度難聴」に変わるのではないかと懸念している。

「高度難聴」は、補聴器をつけても音声の聞き取りが困難なレベルを指す。「中等度難聴」は、補聴器をつければ日常会話は比較的容易に聞き取れるレベルとされる。

しかし、牧泉さんは、渓ちゃんが補聴器をつけていても、騒音のある場所では周囲の音に反応できないことがあると指摘する。

「日常生活での困難さは、聴力レベルの数値だけで決まるものではないはずです。渓ちゃんは、補聴器をつけていても、騒音のある場所では、私の呼びかけに気づかないことがあります。これは、日常生活において、非常に大きな支障となります」

牧泉さんは、手帳の対象から外れることで、補聴器の購入費用や療育費などの公的支援が受けられなくなることを懸念している。

「補聴器は、渓ちゃんの成長に合わせて買い替えが必要です。1台あたり数十万円もするので、公的な支援がなくなると、経済的な負担は非常に大きくなります。また、療育センターでの専門的なサポートも、渓ちゃんの成長にとって不可欠です」

牧泉さんは、手帳の対象から外れることで、渓ちゃんの成長に必要な支援が受けられなくなるのではないかと不安を募らせている。

「渓ちゃんは、まだ2歳です。これから言葉を覚え、社会性を身につけていく大切な時期です。その時期に、必要な支援が受けられなくなるというのは、あまりにも残酷です」

牧泉さんは、行政に対して、聴覚障害の認定基準について、日常生活における困難さをより重視した運用を求めている。

「聴力レベルの数値だけでなく、補聴器をつけていても日常生活で困っている状況を、もっと考慮してほしいです。渓ちゃんのような子供たちが、必要な支援を受け続けられるように、基準の見直しをお願いしたいです」

牧泉さんは、同じような悩みを持つ親たちとも情報交換をしているという。

「SNSなどで、同じような経験をした親御さんの投稿を見かけることがあります。みんな、同じような不安を抱えています。行政には、こうした声に耳を傾けてほしいと思います」

牧泉さんは、渓ちゃんの未来のために、諦めずに声を上げ続けるつもりだ。