Dolore cronico e MICI: due malattie invisibili ma invalidanti

Spesso è derubricato a sintomo, ma è una malattia a tutti gli effetti. In Italia il dolore cronico interessa circa 10 milioni di persone e rappresenta una delle condizioni sanitarie più diffuse e invalidanti, con un impatto che va ben oltre la sofferenza fisica. Può compromettere il sonno, limitare la capacità di lavorare, ridurre la vita sociale e mettere a dura prova il benessere psicologico delle persone che ne soffrono. Nella puntata di Health abbiamo approfondito quella che molti definiscono una vera e propria "malattia invisibile", partendo dai risultati della più recente ricerca nazionale sui bisogni, le aspettative e le richieste delle persone con dolore cronico, promossa dalla Fondazione Nora e Alberto Gentili ETS e realizzata da SWG.

Dolore cronico: una malattia ancora poco riconosciuta

Per anni il dolore è stato considerato soltanto la conseguenza di un'altra patologia. Oggi la medicina riconosce che quando persiste nel tempo e continua a influenzare la vita quotidiana della persona può trasformarsi in una vera e propria malattia, che necessita di percorsi diagnostici e terapeutici specifici. "Il dolore cronico non deve essere considerato una condizione normale o inevitabile. Quando dura mesi e continua a limitare le attività quotidiane, richiede una valutazione specialistica e una presa in carico dedicata perché può diventare esso stesso una malattia" – spiega Marco Bertolotto, medico anestesista e referente scientifico di Clinn. Ed è proprio il ritardo nel riconoscimento del problema una delle criticità emerse con maggiore forza dalla ricerca nazionale.

La fotografia degli italiani che convivono con il dolore

L'indagine condotta da SWG su quasi 500 persone affette da dolore cronico racconta una realtà complessa. Oltre la metà degli intervistati riferisce livelli di dolore severo e quasi un paziente su tre dichiara di non seguire alcuna terapia specifica nonostante una sintomatologia importante. Ancora più significativo è l'impatto sulla vita quotidiana. Il dolore compromette la qualità del sonno in oltre il 74% dei pazienti, limita il lavoro o lo studio in più di tre persone su quattro e condiziona pesantemente anche le attività del tempo libero, le relazioni sociali e la capacità di prendersi cura di sé stessi e degli altri. "Il dolore cronico non è soltanto un problema clinico. I dati mostrano quanto incida sull'autonomia delle persone, sulle relazioni e sulla partecipazione alla vita sociale. È una condizione che coinvolge ogni aspetto della quotidianità" - osserva Riccardo Grassi, Direttore della Ricerca SWG.

Difficoltà di accesso alle cure e carenza di informazioni

Tra gli aspetti più critici emersi dallo studio c'è il difficile accesso ai percorsi di cura. Molti pazienti raccontano di aver impiegato anni prima di arrivare allo specialista giusto e di avere incontrato ostacoli nell'ottenere informazioni affidabili sulle terapie disponibili e sui centri di riferimento. Il 41% degli intervistati dichiara di avere avuto difficoltà nel trovare uno specialista competente, mentre oltre un terzo riferisce problemi nell'accedere alle informazioni relative a farmaci, esenzioni e strutture dedicate. Anche l'accesso ai medicinali prescritti rappresenta una criticità rilevante per molti pazienti. A questo si aggiunge una conoscenza ancora insufficiente dei diritti garantiti dalla Legge 38 del 2010, il provvedimento che ha riconosciuto l'accesso alla terapia del dolore come diritto del cittadino. Secondo l'indagine, circa quattro pazienti su dieci non ne hanno mai sentito parlare.

L'impegno della Fondazione Nora e Alberto Gentili ETS

Per contribuire a colmare queste lacune è nata la Fondazione Nora e Alberto Gentili ETS, costituita nel 2025 con l'obiettivo di promuovere la cultura della terapia del dolore, sostenere la ricerca e favorire una maggiore consapevolezza sui diritti delle persone che convivono con questa malattia. La Fondazione lavora in collaborazione con professionisti sanitari, istituzioni e associazioni per migliorare la presa in carico dei pazienti e diffondere una corretta informazione sul dolore cronico. Tra le iniziative promosse figurano programmi formativi per farmacisti e specialisti, attività di aggiornamento scientifico e progetti dedicati alla gestione multidisciplinare del paziente. L'obiettivo è chiaro: fare in modo che nessuno consideri più il dolore una condizione da sopportare passivamente. "Chiedere aiuto è il primo passo per uscire dall'isolamento del dolore. Oggi esistono professionisti, percorsi e trattamenti che possono migliorare in modo significativo la qualità della vita delle persone" – sottolinea Bertolotto.

MICI: il futuro passa dalla diagnosi precoce

Nella seconda parte della puntata l'attenzione si è concentrata sulle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), un gruppo di patologie che comprende principalmente malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa. Si tratta di condizioni caratterizzate da un'infiammazione persistente dell'intestino che può alternare periodi di remissione e riacutizzazione e che interessa sempre più frequentemente giovani adulti. Ospiti della trasmissione il Prof. Silvio Danese, Direttore dell'Unità di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell'IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Professore Ordinario di Gastroenterologia all'Università Vita-Salute San Raffaele e il Prof. Pierpaolo Sileri, Direttore dell'Unità di Chirurgia Colorettale dell'IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Professore Ordinario di Chirurgia Generale all'Università Vita-Salute San Raffaele.

I sintomi da non ignorare

Dolore addominale persistente, diarrea cronica, presenza di sangue nelle feci, perdita di peso e stanchezza rappresentano alcuni dei principali segnali che dovrebbero spingere a consultare uno specialista. "Riconoscere la malattia nelle fasi iniziali può cambiare profondamente il decorso clinico. Intervenire presto significa controllare meglio l'infiammazione e ridurre il rischio di complicanze future" – spiega Danese. Le MICI vengono spesso diagnosticate tra i 20 e i 40 anni, un periodo della vita in cui studio, lavoro, relazioni e progetti personali assumono un'importanza centrale. "Ricevere una diagnosi in giovane età può avere un impatto significativo, ma oggi disponiamo di strumenti molto più efficaci rispetto al passato per consentire ai pazienti di mantenere una buona qualità di vita" – aggiunge.

La rivoluzione delle nuove terapie

Negli ultimi anni il trattamento delle MICI è cambiato radicalmente grazie all'arrivo di farmaci biologici e molecole innovative capaci di agire in maniera sempre più mirata sui meccanismi dell'infiammazione. "Parliamo ormai di una medicina personalizzata. La terapia viene scelta sulla base delle caratteristiche della malattia e del singolo paziente, con l'obiettivo di ottenere la migliore risposta possibile nel lungo periodo" - sottolinea Danese. L'obiettivo terapeutico oggi non è più soltanto controllare i sintomi. La sfida è raggiungere una remissione profonda della malattia, promuovere la guarigione della mucosa intestinale e preservare la qualità della vita.

Quando entra in gioco la chirurgia

Tra i temi affrontati durante la trasmissione anche il ruolo della chirurgia, spesso vissuta con timore dai pazienti. "Operarsi non significa aver fallito. In molte situazioni la chirurgia rappresenta una risorsa fondamentale all'interno di un percorso terapeutico integrato e consente di migliorare sensibilmente la qualità di vita del paziente" – spiega Sileri. La chirurgia delle MICI è profondamente cambiata negli ultimi anni grazie alla diffusione delle tecniche mini-invasive, che permettono interventi più precisi, una riduzione del trauma chirurgico e tempi di recupero generalmente più rapidi. "Il nostro obiettivo non è soltanto trattare la malattia, ma preservare la funzione intestinale, limitare le complicanze e consentire alla persona di tornare rapidamente alle proprie attività quotidiane" – aggiunge.

Il valore del lavoro multidisciplinare

Gastroenterologi, chirurghi, radiologi, nutrizionisti e infermieri specializzati lavorano sempre più spesso in team multidisciplinari dedicati. "Le decisioni migliori nascono dalla collaborazione tra specialisti diversi. Le MICI sono patologie complesse che richiedono percorsi personalizzati e una gestione condivisa tra tutte le figure coinvolte" - evidenziato Sileri. Un approccio che consente di individuare il momento migliore per intervenire e di offrire a ogni paziente il trattamento più appropriato.

Guardare al futuro con fiducia

Se fino a pochi anni fa una diagnosi di malattia di Crohn o rettocolite ulcerosa era spesso associata a importanti limitazioni, oggi il panorama è molto diverso. Diagnosi più precoci, nuove terapie biologiche, medicina personalizzata e chirurgia sempre più avanzata stanno cambiando la storia naturale di queste malattie. "Chi riceve oggi una diagnosi di MICI può guardare al futuro con maggiore fiducia. La ricerca continua a progredire e le possibilità terapeutiche disponibili sono sempre più numerose ed efficaci" - conclude Danese.