Jean Darras: Tanzen, Lachen, Reisen – Trotz ALS

Jean Darras hat seine Freiheit verloren. Stück für Stück. Zuerst wollte eine Hand nicht so wie er. Dabei dachte er sich erst nicht viel, doch dann wurde es immer schlimmer. Irgendwann ging der damals 27-Jährige zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen kam 2022 die Diagnose: Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS: Darras' Nervensystem ist unheilbar krank. Das soll ihn aber nicht daran hindern, seine Wünsche zu erfüllen - etwa einen Besuch in der Bachstadt Leipzig.

ALS greift Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark an, die für die Bewegung von Muskeln zuständig sind. Im Laufe der Zeit kommt es bei den Patientinnen und Patienten deshalb zu Muskelschwäche, Lähmungen, Problemen beim Sprechen, Schlucken und Atmen. Laut Deutscher Hirnstiftung erkranken die meisten Menschen zwischen ihrem 50. und 70. Lebensjahr. Die genaue Ursache für ALS ist noch nicht bekannt.

Sprechen mit Hilfe von Computer und Augensteuerung

Seit Darras' Diagnose sind nun vier Jahre vergangen. Heute kann der gebürtige Franzose nur noch mit Hilfe eines Computers sprechen, den er mit seinen Augen steuert. Aus dem Gerät erklingt seine eigene Stimme. Möglich ist das, weil es viele Aufnahmen seiner Stimme gibt - immerhin wollte Darras einmal Schauspieler werden.

Nun kann er seinen Körper kaum noch bewegen. Trinken geht noch, essen aber nicht mehr. Darras wird über eine Magensonde ernährt, lebt wieder bei seinen Eltern in der Dordogne statt in Paris.

Tanzen, lachen, reisen - trotz ALS

Weil seine Möglichkeiten weniger werden, habe er lernen müssen, genügsam zu sein, erzählt Darras. Auf eines wolle er aber nie verzichten müssen: seine Freunde. Und wer Darras besucht, hat schnell verstanden, warum das so ist.

Sie tanzen mit ihm, obwohl er nicht mehr tanzen kann. Sie reisen mit ihm, um eine gute Zeit mit ihm zu verbringen. Sie lachen mit ihm, obwohl Jean seine neckischen Kommentare erst in den Computer eingeben muss und sie dadurch erst mit deutlichem zeitlichen Verzug hörbar werden.

Wenn es in der Vergangenheit nötig war, trugen sie ihn und seinen Rollstuhl Treppen herunter. Und während Darras' Körper immer weiter abbaut, bleibt er für seine Freunde immer der gleiche: der mit dem extravaganten Kleidungsstil; der, der schon früher wegen kleiner Wehwehchen gemeckert hat; der, der Menschen zusammenbringt, inspiriert und verbindet, wie sie erzählen.

Was nicht mehr geht, hält ihn nicht auf

Als klar war, dass er krank ist, war für Darras schnell auch klar, dass er auf einiges verzichten werden muss. «Also war es eine meiner Maßnahmen nach meiner Diagnose, zu schreiben, was ich alles mal erlebt haben will, bevor es vorbei ist», erzählt der Franzose, der jahrelang in Deutschland gelebt hat. Auf seiner Liste hat auch Leipzig einen Platz bekommen. Denn Bach hat ihn schon lange fasziniert.

In seinem Zustand zu reisen, bedeutet allerdings riesigen Aufwand. Er muss spezielle Geräte und Barrierefreiheit organisieren, Gelder zusammenrechnen, seine Pflegekräfte freistellen lassen.

Trotzdem hat sich der 31-Jährige fest vorgenommen, die Bachstadt zu besuchen. Monatelange Planung und finanzielle Unterstützung machen ihm sogar zwei Konzertbesuche während des Bachfests in der Thomaskirche möglich.

«Ich habe mich gefühlt wie ein privilegierter Herr des 18. Jahrhunderts, der sich in der Kirche seine geistliche Reise holt», erzählt Darras nach dem ersten Konzert und lacht. Weil er nicht mehr schauspielern kann, macht er heute vor allem Musik. Auf seinem Computer entstehen digitale Musikstücke, komponiert durch die Steuerung der Augen.

Trotz allem auch das Gute sehen - und eine «Schule des Lebens»

ALS bedeute, seine körperliche Freiheit zu verlieren - manchmal sogar seine psychische, beschreibt Darras. «Wenn man nicht mehr kommunizieren kann, ist die mentale Qual kaum zu greifen.»

Er vergleicht seine Krankheit mit dem Eingesperrtsein. Und während Tausende Patientinnen und Patienten in ihrem eigenen Körper eingesperrt sind, würden Milliarden Euro beispielsweise für eine WM und riesige neue Stadien ausgegeben, ärgert er sich. «Aber für die Forschung über solche grausamen Krankheiten haben wir das Geld nicht», sagt er.

Auch deshalb erzähle er seine Geschichte. Und ALS habe nicht nur schlechte Seiten, betont Darras dann. Die Krankheit sei eine «Schule des Lebens».

«Wenn man auf so viel verzichten muss, lernt man, andere Dinge zu genießen, die gesunde Menschen sich gar nicht vorstellen können», sagt er. Heute machten ihn Gerüche, Klänge oder gute Nachrichten von seinen Freunden glücklich. «Ich glaube, die Menschheit kann von Menschen einiges an Respekt lernen, die täglich Demut ausgesetzt sind.»