Quatro crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) em SP aguardam liberação do Elevidys, medicamento suspenso pela Anvisa há 11 meses. A doença rara afeta apenas meninos e causa degeneração muscular irreversível. Famílias lutam na Justiça e em audiências para reverter a decisão.
Mãe de Arthur Jordão Lara, menino de 6 anos com Distrofia Muscular de Duchenne, apela na Câmara dos Deputados pelo acesso ao Elevidys, medicamento de R$ 17 milhões retido pela Anvisa. A doença é rara e degenerativa, e o tratamento é autorizado apenas para menores de 8 anos.
Luís Henrique, 7 anos, recebeu no Piauí medicamento de R$ 3,5 milhões após decisão judicial obrigar a União a fornecer tratamento para distrofia muscular de Duchenne. Remédio Givinostat, de R$ 6 milhões/ano, não tem registro na Anvisa, mas é autorizado nos EUA e Europa. Liberação é inédita no PI.
Família de Arthur Jordão Lara, menino de 6 anos com Distrofia Muscular de Duchenne, viaja a Brasília para audiência sobre medicamento de R$ 17 milhões. Anvisa suspendeu autorização anterior do Elevidys. Campanha já arrecadou R$ 1,1 milhão.
