Bebê com doença rara que nunca viu o sol pode ter atendimento domiciliar

Anna nunca viu o sol. Nunca sentiu o calor da luz no rosto. Nunca sentiu o vento tocar sua pele. Nunca saiu deste quarto de UTI. A vida dela acontece entre paredes, alarmes e equipamentos", destacou a mãe.

Em entrevista ao g1, a bombeiro Glávia Almeida Messerchimidt, de 40 anos, contou que Anna Flávia tem uma condição raríssima chamada displasia tanatofórica tipo 1. A pequena já venceu mais de quatro paradas cardiorrespiratórias, enfrentou crises compulsivas, transfusões sanguíneas e sobreviveu a duas cirurgias de grande risco.

A decisão que permite que a criança possa ser cuidada em casa foi publicada em 29 de abril pelo Tribunal de Justiça de Goiás (TJ-GO), com prazo de cumprimento de 48 horas e pena de multa diária de R$ 1 mil. Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) informou que “foi notificada da decisão judicial e que o caso está sob análise das áreas técnicas e jurídicas competentes”.

“O atendimento domiciliar é realizado por meio do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), cuja gestão e execução são de responsabilidade dos municípios habilitados”, destacou a pasta.

Ao g1, a Secretaria Municipal de Saúde de Bela Vista de Goiás, onde o serviço deve ser habilitado, disse que "a ventilação mecânica domiciliar necessária ao caso configura atendimento de alta complexidade, cuja oferta ocorre de forma regionalizada no Sistema Único de Saúde (SUS), não sendo atribuição exclusiva da rede municipal de saúde" (leia na íntegra ao final do texto).

Anna Flávia Almeida Messerchimidt Vieira na UTI — Foto: Arquivo pessoal/Glávia Almeida

Entenda a condição rara

Segundo Glávia, cerca de 98% dos bebês que nascem com a condição apresentam estreitamento de alguns ossos longos, especialmente da caixa torácica, o que compromete a respiração.

“Ela nasceu precisando de altas pressões para conseguir respirar, mas ao longo do desenvolvimento foi crescendo, conseguiu superar o período neonatal, que é o período de maior mortalidade, e agora está com seis meses", relatou.

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Ao g1, a médica pediatra, diretora clínica do Hospital da Criança e membro da diretoria da Sociedade Goiana de Pediatria, Paula Pires de Souza, explicou que a displasia tanatofórica tipo 1 é uma doença genética extremamente rara, pertencente ao grupo das displasias esqueléticas, condições que afetam o desenvolvimento dos ossos. Segundo ela, a doença é causada por uma alteração no gene FGFR3, o que compromete gravemente o crescimento ósseo ainda durante a gestação.

A médica detalhou que os bebês com a condição apresentam encurtamento importante dos membros, alterações características no tórax e na coluna, além de macrocefalia. "O principal problema é que o tórax costuma ser muito pequeno para permitir o desenvolvimento adequado dos pulmões, resultando em insuficiência respiratória grave ao nascimento", afirmou.

"Trata-se de uma condição considerada rara, com incidência estimada entre 1 caso para cada 20.000 a 50.000 nascimentos. Na maioria das situações, a mutação ocorre de forma espontânea, sem histórico familiar prévio", destacou.

Apesar de ainda estar na UTI neonatal, Anna já teria condições clínicas para receber os cuidados em casa, desde que houvesse a estrutura adequada com ventilação mecânica. Por isso, a mãe buscou na Justiça o direito ao atendimento domiciliar especializado, conhecido como home care.

Glávia contou que passou por todas as etapas de avaliação exigidas pelo Ministério Público de Goiás (MP-GO) e que o pedido foi encaminhado à Secretaria Estadual de Saúde. No entanto, segundo ela, a decisão judicial não foi cumprida até esta segunda-feira (15).

Acompanhamento 24h

Bebê de 6 meses vive na UTI de hospital em Goiânia — Foto: Arquivo pessoal/Glávia Almeida

Moradora de Bela Vista de Goiás e mãe solo, Glávia é bombeiro militar concursada pelo Estado de Goiás e precisou se afastar do trabalho para acompanhar a filha. Ela contou que permanece no hospital diariamente desde fevereiro, após passar pelo puerpério, dormindo em uma cadeira hospitalar para reduzir gastos e ficar próxima da criança.

"Eu durmo no hospital todos os dias. Desde fevereiro eu fico aqui. Durmo numa cadeira hospitalar para tentar economizar e ficar com ela, porque quando eu não estou, ela fica muito irritada, acaba dessaturando. Então, eu prefiro permanecer ao lado dela", relatou.

Atualmente, Anna Flávia recebe medicamentos anticonvulsivantes administrados por uma gastrostomia — sonda implantada diretamente no estômago. Segundo a mãe, ela não necessita de medicamentos intravenosos nem de cuidados hospitalares complexos além do suporte ventilatório.

Glávia também destacou que a permanência prolongada na UTI pode trazer riscos à saúde da filha.

"Ela tem consciência de tudo. É uma criança que interage, sorri, chora e percebe o que acontece ao redor dela. Quanto mais estímulos recebe, mais se desenvolve. Só que a UTI é limitada nesse aspecto e ainda existe o risco de contaminação. Ela já teve duas pneumonias e uma traqueíte - inflamação da traqueia. Eu fico pensando: vou permanecer aqui até quando? Até ela pegar outra doença?", questionou.

‘Nunca viu a luz do sol’

Anna Flávia vive na UTI desde que nasceu, em Goiânia — Foto: Arquivo pessoal/Glávia Almeida

Nas redes sociais, a mãe compartilha a rotina ao lado da filha no hospital (veja acima) e faz apelos para que a decisão judicial seja cumprida. Em uma das publicações, ela destacou a trajetória de superação da criança.

"Anna é uma bebê que ouviu ainda no ventre as frases 'incompatível com a vida' e 'impossível', e estamos vencendo há mais de seis meses", ressaltou.

Nota da Secretaria de Estado da Saúde de Goiás

A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) informa que foi notificada da decisão judicial e que o caso está sob análise das áreas técnicas e jurídicas competentes.

No âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o atendimento domiciliar é realizado por meio do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), cuja gestão e execução são de responsabilidade dos municípios habilitados.

A Secretaria aguarda a manifestação das áreas técnicas responsáveis para definição dos encaminhamentos cabíveis relacionados ao caso, observando os critérios assistenciais e os trâmites administrativos aplicáveis.

Nota da Secretaria Municipal de Saúde de Bela Vista de Goiás

A Secretaria Municipal de Saúde de Bela Vista de Goiás manifesta solidariedade à paciente Anna Flávia e à sua família.

O Município acompanha o caso e permanece à disposição para prestar toda a assistência que está dentro de sua competência por meio do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) e demais serviços da rede municipal de saúde.

A ventilação mecânica domiciliar necessária ao caso configura atendimento de alta complexidade, cuja oferta ocorre de forma regionalizada no Sistema Único de Saúde (SUS), não sendo atribuição exclusiva da rede municipal de saúde.

A Secretaria Municipal de Saúde segue acompanhando a situação e colaborando com os órgãos competentes para garantir a continuidade da assistência à paciente.

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