عاجل
ARاتفاق أمريكي إيراني لوقف الحرب على جميع الجبهاتAR80 لغما تُغلق الممر المركزي لهرمز والسفن تلجأ للمسارين الشمالي والجنوبيARالقوات الإسرائيلية ترتكب مجازر في بلدات النبطية فجر اليومARدراسات حديثة تكشف عن آليات بقاء الفيروسات وتأثير العمر البيولوجي والنظام الغذائي على الصحةARقمة مجموعة السبع: اتفاق على أوكرانيا وضغوط بشأن إيرانAR16 قتيلاً وجرحى ومفقودون في غارات إسرائيلية على النبطية وقراهاARرئيس البرلمان الإيراني: رسالة خامنئي خارطة طريق لاستعادة حقوق الشعبARمجموعة السبع تزيد إمدادات الأسلحة لأوكرانيا وتتعهد بتزويدها بمنظومات الدفاع الجويARدراسة: اضطرابات النوم قد تسرع شيخوخة الدماغ وتزيد خطر الخرفARالتقدم في فك شيفرة جاذبية البعوض: ما الذي يجعل بعض الأشخاص أكثر عرضة للدغات؟ARاتفاق أمريكي إيراني لوقف الحرب على جميع الجبهاتAR80 لغما تُغلق الممر المركزي لهرمز والسفن تلجأ للمسارين الشمالي والجنوبيARالقوات الإسرائيلية ترتكب مجازر في بلدات النبطية فجر اليومARدراسات حديثة تكشف عن آليات بقاء الفيروسات وتأثير العمر البيولوجي والنظام الغذائي على الصحةARقمة مجموعة السبع: اتفاق على أوكرانيا وضغوط بشأن إيرانAR16 قتيلاً وجرحى ومفقودون في غارات إسرائيلية على النبطية وقراهاARرئيس البرلمان الإيراني: رسالة خامنئي خارطة طريق لاستعادة حقوق الشعبARمجموعة السبع تزيد إمدادات الأسلحة لأوكرانيا وتتعهد بتزويدها بمنظومات الدفاع الجويARدراسة: اضطرابات النوم قد تسرع شيخوخة الدماغ وتزيد خطر الخرفARالتقدم في فك شيفرة جاذبية البعوض: ما الذي يجعل بعض الأشخاص أكثر عرضة للدغات؟
Newsgather
Back偏鄉罕病女獲中西醫23年守護 延緩退化寫醫病傳奇
偏鄉罕病女獲中西醫23年守護 延緩退化寫醫病傳奇
يتطور
自由时报3 sa önceصحة6 dk okumaChina

偏鄉罕病女獲中西醫23年守護 延緩退化寫醫病傳奇

نظرة سريعة

嘉義縣大埔鄉一名罹患腦麻與小腦萎縮症的陳姓女子,在醫師葉明憲23年的中西醫整合照護下,成功延緩身體退化,成為偏鄉罕病照護的典範。此案例突顯了偏鄉醫療資源的挑戰與全人整合照護的重要性。

ملخص مُنشأ بالذكاء الاصطناعي

لماذا يهم

健保署推動「偏鄉地區全人整合照護方案」,強調五全照護模式,旨在建構貼近偏鄉需求的在地化照護網絡。此方案已擴大至全國多個地區。

حجم الخط

健保署自2022年起率先於花蓮縣秀林鄉推動「偏鄉地區全人整合照護方案」,透過醫院、衛生所、基層診所與在地社區資源合作,建立以居民為中心的照護網絡。2025年,方案已擴大至全國6個分區、9個執行地區;2026年再新增花蓮縣萬榮鄉、卓溪鄉、豐濱鄉,以及台東縣海端鄉、綠島鄉等5個花東地區,至今已涵蓋全台8縣市14鄉鎮區。照護方向也從單純「補足醫療缺口」,進一步轉向「全人、全程、全隊、全戶、全健康」的五全照護模式,強調預防保健、健康促進、社區照護與醫療服務整合,逐步建構更貼近偏鄉需求的在地化照護網絡,本報記者深入山區、海邊等偏鄉,了解實際照護成效,並專訪這些在偏鄉默默付出的醫師、護理及相關人員。

腦麻與小腦萎縮雙重打擊 偏鄉罕病女幸未成棄子

〔記者蔡宗勳/嘉義報導〕在醫療資源匱乏的嘉義縣大埔鄉,一段跨越23年的醫病傳奇,正在默默改寫罕見疾病的命運。

中西醫合力延緩退化 為罕見疾病照護寫下範例

1972年出生的陳吟淑,自幼罹患重度腦性麻痺,30歲時更面臨小腦萎縮症的雙重打擊。幸在大林慈濟醫院中醫部葉明憲醫師20多年如一日守護下,延緩身體退化,在小腦萎縮症協會評估中一再蟬聯「第一名」,也成為中西醫整合醫療延緩退化最佳範例。

陳吟淑的母親陳林鳳為指出,吟淑雖有重度腦麻,卻極有上進心,但當年大埔國小沒有特教班,直到吟淑10歲時,屏東潮州的特殊學校才帶來一線曙光。當時家裡沒有汽車,陳父只能用繩子將吟淑緊緊綁在自己的背上,騎了4個多小時才能抵達學校。因路途遙遠,父親往往2個月才能去接送一次,直到老師訓練吟淑搭火車,才能一個月團圓一次。

陳吟淑在父母全力支持下一路讀到二專畢業。然而,打算自立更生的陳吟淑在謀職時一再碰壁,甚至曾在外地遭搶、險些回不了家。母親為此心疼不已,力勸她返回大埔家鄉,並在大林慈濟醫院義診時遇到此生最大貴人。

葉明憲在2003年初跟隨「國際慈濟人醫會」在大埔廟口義診時發現了吟淑罹患小腦萎縮症,深知若無法接受持續性醫療,惡化速度恐加劇,守護吟淑念頭油然而生。大林慈濟醫院支援的大埔醫療站於同年9月啟用,葉明憲自此每週親自上山駐診,一轉眼,就是23個年頭,成功延緩吟淑的身體退化。

中醫師葉明憲客製化針灸與藥物 成功創造醫學奇蹟

葉明憲指出,小腦萎縮症依病情分為輕、中、重度,重度者多半臥床無法動彈,輕度者則身體僵硬;而吟淑的病況介於中度至重度之間。這類退化性疾病通常在患者40至50歲時會急遽惡化,吟淑曾提及許多同病相憐的同學如今皆已癱瘓臥床,但她至今依然維持著基本的行動能力,實屬不易。團隊透過中西醫整合治療,針對肌肉攣縮與腦部退化給予客製化針灸與藥物,成功創造了醫學奇蹟。

醫療不只在診間 葉明憲深夜護送母女下山急救

對陳家而言,葉明憲醫師早已超越了醫師的角色,更像是全家人的守護神。陳林鳳為透露,有兩次診療時,葉醫師發現吟淑狀況有異,隨即連絡大林慈濟醫院做相關準備,待其門診與居家診療結束,親自開車載送她們母女下山,到醫院還協助從掛號、初步檢查到住進病房才拖著疲憊的身軀離開,這個時候已經是半夜。葉醫師做到這樣,真的不知道要如何報答。

偏鄉全人照護接住弱勢家庭 大林慈濟團隊成守護神

大林慈濟團隊23年來翻山越嶺到大埔,不僅僅是一場長期的醫療援助,更用愛與堅持,守住了偏鄉弱勢家庭險些墜落的命運,讓生命在最艱難、最偏遠的角落,依然能克服罕病桎梏,綻放出最美麗的奇蹟。

相關新聞

五全照護翻山進偏鄉系列1》不放棄中橫山區照護 醫護建社群確切掌控

五全照護翻山進偏鄉系列2》降低健保支出!全人整合醫療從花蓮秀林出發

五全照護翻山進偏鄉系列3》秀林肺結核降至個位數 「藥頭」緊迫盯人追出健康路

五全照護翻山進偏鄉系列4》從不懂族語到成為健康教母 秀林衛生所融化族人的心

五全照護翻山進偏鄉系列5》0403地震繼續前進崇德 餘震中出診、落石送藥

五全照護翻山進偏鄉系列6》名醫差點撞上山壁 過年仍堅持挺進高雄原鄉看診

五全照護翻山進偏鄉系列7》居民上來不

五全照護翻山進偏鄉系列8》日照、居護、失智照顧 缺錢又缺人茂林衛生所一肩扛

五全照護翻山進偏鄉系列9》高醫名醫上山接力行醫 曾推超音波找人篩檢到5G遠距門診

五全照護翻山進偏鄉系列10》小病忍、大病滾! 全台少見「無醫鄉」終獲解方

أسئلة مفتوحة

  • 偏鄉醫療資源的長期可持續性如何?
  • 此類整合照護模式能否擴展至其他罕見疾病?

مواضيع ذات صلة

This article was originally published by 自由时报.

أخبار ذات صلة

المزيد حول هذا الموضوع罕見疾病