Mãe de Arthur Jordão Lara, menino de 6 anos com Distrofia Muscular de Duchenne, apela na Câmara dos Deputados pelo acesso ao Elevidys, medicamento de R$ 17 milhões retido pela Anvisa. A doença é rara e degenerativa, e o tratamento é autorizado apenas para menores de 8 anos.
Anna Flávia, bebê com displasia tanatofórica tipo 1, que vive em UTI há 6 meses, pode ser cuidada em casa após decisão judicial. A condição rara afeta o crescimento ósseo e a respiração. A mãe, bombeira, busca o home care para a filha.
Família de Arthur Jordão Lara, menino de 6 anos com Distrofia Muscular de Duchenne, viaja a Brasília para audiência sobre medicamento de R$ 17 milhões. Anvisa suspendeu autorização anterior do Elevidys. Campanha já arrecadou R$ 1,1 milhão.
Heitor, 8, e Henry, 6, têm a mesma doença rara, mas vidas distintas devido ao diagnóstico. Heitor, diagnosticado tardiamente, enfrenta sequelas. Henry, diagnosticado cedo, está curado. A história inspirou leis para ampliar o teste do pezinho.
Influenciadora Maria Luiza de Brito, conhecida como Martinha Brito, usa redes sociais para conscientizar sobre Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), doença genética rara que substitui músculos por osso. Diagnosticada há 15 anos, ela compartilha sua rotina e luta por direitos de pessoas com doenças raras.
Manifestantes no Quênia protestam contra planos dos EUA de estabelecer um centro de quarentena para o Ebola na Base Aérea de Laikipia. Moradores temem exposição ao vírus, e o Supremo Tribunal do Quênia suspendeu a instalação.
Henrique, um bebê de 1 ano e 3 meses de Blumenau, SC, recebeu alta hospitalar após um transplante de coração bem-sucedido. Internado aos oito meses com miocardiopatia dilatada, ele passou por cirurgia em abril e se recuperou sem sinais de rejeição.
Scientists at Oxford University are rapidly developing a new experimental vaccine against the rare Bundibugyo Ebola variant, potentially ready for clinical trials in 2-3 months. The current outbreak in the Democratic Republic of Congo has seen 750 suspected cases and 177 deaths.
Johnny Butcher, 29, recebeu diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) após médicos britânicos ignorarem seus sintomas. Uma neurologista brasileira, por videochamada, identificou a doença rara e progressiva, que já o deixou no estágio 3.
