偏鄉罕病女獲中西醫23年守護 延緩退化寫醫病傳奇

健保署自2022年起率先於花蓮縣秀林鄉推動「偏鄉地區全人整合照護方案」，透過醫院、衛生所、基層診所與在地社區資源合作，建立以居民為中心的照護網絡。2025年，方案已擴大至全國6個分區、9個執行地區；2026年再新增花蓮縣萬榮鄉、卓溪鄉、豐濱鄉，以及台東縣海端鄉、綠島鄉等5個花東地區，至今已涵蓋全台8縣市14鄉鎮區。照護方向也從單純「補足醫療缺口」，進一步轉向「全人、全程、全隊、全戶、全健康」的五全照護模式，強調預防保健、健康促進、社區照護與醫療服務整合，逐步建構更貼近偏鄉需求的在地化照護網絡，本報記者深入山區、海邊等偏鄉，了解實際照護成效，並專訪這些在偏鄉默默付出的醫師、護理及相關人員。

腦麻與小腦萎縮雙重打擊 偏鄉罕病女幸未成棄子

〔記者蔡宗勳／嘉義報導〕在醫療資源匱乏的嘉義縣大埔鄉，一段跨越23年的醫病傳奇，正在默默改寫罕見疾病的命運。

中西醫合力延緩退化 為罕見疾病照護寫下範例

1972年出生的陳吟淑，自幼罹患重度腦性麻痺，30歲時更面臨小腦萎縮症的雙重打擊。幸在大林慈濟醫院中醫部葉明憲醫師20多年如一日守護下，延緩身體退化，在小腦萎縮症協會評估中一再蟬聯「第一名」，也成為中西醫整合醫療延緩退化最佳範例。

陳吟淑的母親陳林鳳為指出，吟淑雖有重度腦麻，卻極有上進心，但當年大埔國小沒有特教班，直到吟淑10歲時，屏東潮州的特殊學校才帶來一線曙光。當時家裡沒有汽車，陳父只能用繩子將吟淑緊緊綁在自己的背上，騎了4個多小時才能抵達學校。因路途遙遠，父親往往2個月才能去接送一次，直到老師訓練吟淑搭火車，才能一個月團圓一次。

陳吟淑在父母全力支持下一路讀到二專畢業。然而，打算自立更生的陳吟淑在謀職時一再碰壁，甚至曾在外地遭搶、險些回不了家。母親為此心疼不已，力勸她返回大埔家鄉，並在大林慈濟醫院義診時遇到此生最大貴人。

葉明憲在2003年初跟隨「國際慈濟人醫會」在大埔廟口義診時發現了吟淑罹患小腦萎縮症，深知若無法接受持續性醫療，惡化速度恐加劇，守護吟淑念頭油然而生。大林慈濟醫院支援的大埔醫療站於同年9月啟用，葉明憲自此每週親自上山駐診，一轉眼，就是23個年頭，成功延緩吟淑的身體退化。

中醫師葉明憲客製化針灸與藥物 成功創造醫學奇蹟

葉明憲指出，小腦萎縮症依病情分為輕、中、重度，重度者多半臥床無法動彈，輕度者則身體僵硬；而吟淑的病況介於中度至重度之間。這類退化性疾病通常在患者40至50歲時會急遽惡化，吟淑曾提及許多同病相憐的同學如今皆已癱瘓臥床，但她至今依然維持著基本的行動能力，實屬不易。團隊透過中西醫整合治療，針對肌肉攣縮與腦部退化給予客製化針灸與藥物，成功創造了醫學奇蹟。

醫療不只在診間 葉明憲深夜護送母女下山急救

對陳家而言，葉明憲醫師早已超越了醫師的角色，更像是全家人的守護神。陳林鳳為透露，有兩次診療時，葉醫師發現吟淑狀況有異，隨即連絡大林慈濟醫院做相關準備，待其門診與居家診療結束，親自開車載送她們母女下山，到醫院還協助從掛號、初步檢查到住進病房才拖著疲憊的身軀離開，這個時候已經是半夜。葉醫師做到這樣，真的不知道要如何報答。

偏鄉全人照護接住弱勢家庭 大林慈濟團隊成守護神

大林慈濟團隊23年來翻山越嶺到大埔，不僅僅是一場長期的醫療援助，更用愛與堅持，守住了偏鄉弱勢家庭險些墜落的命運，讓生命在最艱難、最偏遠的角落，依然能克服罕病桎梏，綻放出最美麗的奇蹟。

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