Família de adolescente com doença rara luta por assistência domiciliar e medicamentos

De acordo com a família, Eloah depende de assistência 24 horas por dia. Ela se alimenta exclusivamente por sonda e precisa de acompanhamento contínuo por causa das complicações provocadas pela progressão da doença.

Juliana afirma que a filha recebeu atendimento domiciliar durante seis anos, mas que o serviço foi interrompido em dezembro de 2025. Segundo ela, a empresa responsável pelo home care informou que deixou de prestar o atendimento por falta de pagamento do poder público.

Desde então, Eloah está sem assistência especializada em casa, incluindo sessões diárias de fisioterapia. A mãe relata que a adolescente perdeu peso e massa muscular desde a suspensão do serviço.

Além da interrupção do atendimento, a família enfrenta dificuldades para manter o tratamento. Uma das sondas utilizadas por Eloah custa mais de R$ 2 mil e precisa ser substituída a cada três meses. Quando o equipamento não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a compra fica por conta da família.

A trajetória da adolescente também é marcada por outras dificuldades. Sobrevivente da tragédia da Região Serrana de 2011, a família perdeu a casa, que quase foi soterrada por um deslizamento, e 16 parentes durante o desastre.

Nos anos seguintes, outras perdas atingiram a família. Juliana perdeu um filho em decorrência de uma doença rara e, posteriormente, a mãe, que sofreu um infarto durante uma crise convulsiva de Eloah.

Segundo a mãe, a expectativa inicial dos médicos era de que a filha vivesse apenas até os 3 anos. Com os cuidados recebidos ao longo da vida, Eloah completou 16 anos.

Em nota, a Prefeitura de Teresópolis informou que Eloah é acompanhada pela rede municipal de saúde e recebe toda a assistência de responsabilidade do município.

Segundo a Secretaria Municipal de Saúde, uma equipe multiprofissional avaliou a adolescente e concluiu que ela necessita de cuidados contínuos e permanentes compatíveis com a modalidade home care. No entanto, a pasta informou que esse tipo de atendimento não integra os serviços prestados diretamente pelo município.

A prefeitura explicou ainda que a assistência domiciliar especializada é garantida por decisão judicial, por meio de sequestro de valores. Nesse modelo, os recursos são liberados por determinação da Justiça para custear o serviço, que não é contratado nem administrado pela Secretaria Municipal de Saúde.

Ainda de acordo com a administração municipal, a Secretaria de Saúde continua acompanhando o caso, prestando a assistência de sua competência e adotando as medidas cabíveis sempre que necessário.

A mãe de Eloah, porém, contesta que o atendimento oferecido atualmente seja suficiente. Ela cobra o restabelecimento do home care e afirma que também enfrenta dificuldades para obter medicamentos e suplementos alimentares, que, segundo ela, frequentemente estão em falta na farmácia municipal.