L'Assurance-maladie a récemment actualisé la fiche de l'encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, sur son site internet "Ameli.fr", rapporte vendredi 21 août France Inter. Il s'agit d'une première reconnaissance officielle de cette pathologie qui touche à minima 200 000 adultes en France, d'après l'Assurance-maladie, et qui se caractérise par un épuisement invalidant, des malaises après l'effort, ou encore parfois par des troubles cognitifs. Conformément aux recommandations internationales et aux données scientifiques récentes, l'Assurance-maladie ne relie donc plus l'encéphalomyélite myalgique (EM) à un trouble psychiatrique ou psychologique.
Pour Pietro Tomé, président de l'Afemise, l'association française de l'encéphalomyélite myalgique, cela représente une véritable avancée pour les patients qui ont souvent entendu "C'est dans votre tête", ou bien encore "Il n'y a rien", lors de consultations. Selon lui, il y a une "psychologisation très forte de la maladie et tout serait expliqué par un problème psychologique". "Il suffirait de faire un peu de sport, un peu d'effort et un peu de méditation et ça irait beaucoup mieux", ironise-t-il avant d'ajouter : "C'est vraiment quelque chose dont on souffre de manière assez centrale en France".
Après l'actualisation faite par l'Assurance-maladie, l'association Afemise évoque une "avancée importante" sur son site le 8 août dernier. "Le site Ameli de l’Assurance-maladie vient de publier une page détaillée sur l’EM/SFC. Elle reconnaît notamment le malaise post-effort comme symptôme central, les différents niveaux de sévérité, l’importance du pacing [gestion de l'énergie] et les risques liés aux programmes d’exercices gradués". Une reconnaissance "institutionnelle" qualifiée "d'étape importante" par l'association qui assure continuer "à agir pour obtenir des recommandations françaises, des formations et des parcours de soins réellement adaptés".
"La fatigue n'est pas le seul symptôme"
De son côté, Chantal Somm, porte-parole de l'association Millions Missing France, une association qui agit pour la visibilité et la prise en charge de la maladie, explique que de nombreux médecins se retrouvent parfois démunis face à cette maladie aux symptômes multiples. "Il n'y a pas que la fatigue qui était handicapante, confie-t-elle, il y avait aussi tous ces troubles cognitifs, le fait de ne pas pouvoir tenir debout longtemps". "La fatigue n'est pas le seul symptôme", répète la porte-parole.
"Vous faites vos courses et vous vous asseyez par terre quand vous arrivez à la caisse parce que vous n'arrivez plus du tout à être debout."
Le site "Ameli.fr" explique que "l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique est une maladie responsable d'un épuisement chronique invalidant et de la survenue d’aggravations après des efforts mineurs". Il n’existe pas aujourd’hui de traitement permettant de guérir, "mais il est possible d’en limiter les aggravations, avec de l'aide au quotidien, le traitement des symptômes et un rythme d'activité adapté". Par ailleurs, cette maladie est souvent d'origine infectieuse mais sa cause exacte reste inconnue.
Souvent contraints à des arrêts maladie, les patients espèrent également désormais une reconnaissance administrative de l'encéphalomyélite myalgique comme affection de longue durée.
