Thái Lỗi: Cuộc chiến chống ALS của cựu phó chủ tịch JD.com

Cuộc chiến chống lại bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS) của Thái Lỗi bắt đầu vào năm 2018, khi ông đang thúc đẩy một dự án quan trọng cho tập đoàn thương mại điện tử JD.com với tư cách là phó chủ tịch. Thái Lỗi khi đó thường xuyên bị co giật cơ ở cánh tay trái mà ông cho là do làm việc quá sức.

Cơn đau nhức từ từ lan khắp cơ thể, cuối cùng ông thậm chí không thể cầm đũa đúng cách, giọng nói cũng trở nên ngọng nghịu. Chỉ đến lúc đó ông mới nhận ra có điều bất ổn.

Từ tháng 8/2018 đến tháng 9/2019, ông đã đến hơn 10 bệnh viện ở Bắc Kinh để làm xét nghiệm. Trong khi chờ kết quả, ông vẫn tiếp tục làm việc, luôn hy vọng đó chỉ là một "vấn đề nhỏ", cho đến khi được chẩn đoán mắc ALS.

Căn bệnh khiến Thái Lỗi nhiều lần cận kề cái chết. Trợ lý của ông cho hay Thái Lỗi từng bị đờm nghẹn cổ khiến ông không thở được trong một phút. Ông cần tới 4 người chăm sóc để đứng dậy khỏi ghế hay lên giường. Cơ thể thường xuyên đau đớn và tê dại sau khi ngồi lâu.

Thế nhưng, thay vì đầu hàng bệnh tật, ông Thái đã dành toàn bộ tài sản, sức lực, làm việc gần 12 tiếng mỗi ngày trong suốt 7 năm qua để thành lập các dự án phát triển thuốc điều trị ALS. Ông thành lập công ty công nghệ y tế Aisikang Bắc Kinh và đã quyên góp hơn 100 triệu nhân dân tệ (15 triệu USD) cho các nghiên cứu về bệnh ALS.

Ông cũng thành lập 4 quỹ từ thiện dành cho căn bệnh này, đồng thời hợp tác với các nhà khoa học và bác sĩ hàng đầu để xây dựng phòng thí nghiệm.

Ông Thái, hiện 48 tuổi, không thể cử động hay nói chuyện mà chỉ giao tiếp và làm việc bằng cách sử dụng công nghệ theo dõi ánh mắt để gõ máy tính.

Gần hai thế kỷ kể từ khi ALS được phát hiện, vẫn chưa có loại thuốc nào có thể ngăn chặn sự tiến triển của nó. Đội ngũ của ông Thái đã xây dựng một nền tảng dữ liệu nghiên cứu ALS có quy mô lớn nhất thế giới, giúp tăng tốc độ phát triển thuốc lên gấp 20 lần.

Hiện tại, ông đang thúc đẩy hơn 300 chương trình phát triển thuốc. Một phương pháp điều trị nhắm vào đột biến gene đơn lẻ đã giúp cứu sống vài bệnh nhân, nhưng nó không thể cứu được ông hay phần lớn những người mắc ALS tự phát khác.

"Trong đêm tối tăm nhất, niềm tin là thứ đầu tiên không được phép lung lay", ông bày tỏ.

Đầu năm nay, ông thông báo RAG-17, một loại thuốc do nhóm của ông phát triển, đã đạt được bước đột phá lâm sàng, với nhiều người thử nghiệm phản hồi về những chuyển biến tích cực. Một bệnh nhân tên He Jian cho biết đã lấy lại được sức lực ở cánh tay sau mũi tiêm đầu tiên, hai liều tiếp theo đã giúp tình trạng bệnh ổn định hơn.

Trung Quốc hiện có khoảng 200.000 bệnh nhân ALS, nhiều người cần hỗ trợ và chăm sóc y tế chuyên sâu. Tuy nhiên, các gia đình chạy chữa bệnh thường rất dễ trở thành nạn nhân của các vụ lừa đảo. Để hoạt động chăm sóc trở nên minh bạch hơn, nhóm của ông Thái cũng đã phát triển một ứng dụng trực tuyến giúp kết nối trực tiếp bệnh nhân với người chăm sóc mà không thu phí môi giới.

Ông Thái kết hôn với vợ, bà Đoàn Duệ, người tốt nghiệp ngành dược, một năm trước khi phát bệnh. Họ có với nhau một cậu con trai. Bà Đoàn đang vận hành một tài khoản mạng xã hội mang tên "Trạm Phá băng", nơi thực hiện các buổi phát trực tiếp (livestream) bán hàng để gây quỹ cho nghiên cứu khoa học.

Bà Đoàn chia sẻ rằng việc giúp chồng chiến đấu với ALS mang ý nghĩa lớn lao hơn nhiều so với việc chỉ đơn thuần đưa ông trở lại với cuộc sống gia đình.

"Tôi vẫn sợ sự ly biệt, nhưng chính vì thế, tôi trân trọng từng giây từng phút được ở bên anh ấy", bà nói.

Cuộc chiến phi thường của ông đã chạm đến trái tim của hàng triệu người Trung Quốc.

"Bệnh nhân ALS phải sống trong nỗi đau đớn khi lý trí bị giam cầm bên trong một cơ thể đang lụi tàn dần. Thái Lỗi là một chiến binh. Lịch sử nhân loại chính là một ca khúc về lòng dũng cảm", một người bình luận.