Alzheimer: il ruolo dei Caffè Alzheimer e la ricerca scientifica al Forum di Cesenatico

«La malattia di Alzheimer non comincia il giorno in cui si dimentica un nome, si perde la strada di casa o si smette improvvisamente di riconoscere il volto di una persona amata. Comincia molto prima, in silenzio. A volte decenni prima». A parlare è la dottoressa Laura Calza, medico, docente universitaria e direttrice scientifica della Fondazione Iret che il 3 e 4 settembre al Forum nazionale, quest’anno a Cesenatico, illustrerà le nuove possibilità di intervento studiate sul campo negli (ormai diventati) quaranta Caffè Alzheimer sparsi in tutta Italia.

E’ proprio dentro questo tempo invisibile che precede la manifestazione dei sintomi che oggi la ricerca sta cercando una soluzione. Non soltanto attraverso i farmaci, ma combattendo anche un nemico meno evidente: l’isolamento. Stare insieme, parlare, leggere, ascoltare musica, continuare a esercitare la mente e mantenere relazioni possono diventare parte della cura. È in questo spazio che acquistano un significato nuovo anche luoghi apparentemente semplici come i Caffè Alzheimer: luoghi dove persone con un declino cognitivo, familiari e caregiver si incontrano una o due volte alla settimana, parlano, svolgono attività, costruiscono relazioni. Non sono soltanto occasioni per trascorrere qualche ora fuori casa. La sfida, adesso, è dimostrare scientificamente quanto possano incidere sulla qualità della vita e sul decorso della malattia.

«Uno dei risultati più significativi della ricerca è aver capito che la malattia non esordisce come se si accendesse un interruttore», spiega Laura Calzà. «Esiste una fase biologica molto lunga e silente che precede la comparsa dei sintomi. Tra l'inizio di questa fase e i primi problemi di memoria o i cambiamenti della personalità possono trascorrere molti anni, persino decenni. Questo significa che la nostra finestra di intervento è molto più ampia di quanto pensassimo. Che l'interazione con il paziente sia una chiave per una migliore assistenza è ormai un dato di fatto», sottolinea Calzà. «Quello che dobbiamo fare ora è aggiungere prove di efficacia che non siano basate soltanto sull'opinione di chi si prende cura delle persone con demenza, ma siano ottenute secondo le metodologie della ricerca scientifica».

È da questa nuova frontiera che parte il 5° Forum Nazionale dei Caffè Alzheimer, in programma il 3 e 4 settembre a Cesenatico e promosso dalla Fondazione Maratona Alzheimer nel mese dedicato alla demenza. Il titolo scelto per questa edizione, «Arte e cura: nuovi modelli assistenziali e linguaggi espressivi», racconta già la direzione intrapresa: mettere insieme scienza, assistenza, socialità e linguaggi artistici per costruire nuovi strumenti capaci di accompagnare le persone con demenza e chi vive ogni giorno accanto a loro.

Nel percorso dell'Alzheimer e delle altre demenze, infatti, accanto ai farmaci esiste ormai un secondo grande terreno di intervento: quello delle terapie non farmacologiche. «Comprendono una serie di accorgimenti, interventi e atteggiamenti intorno al paziente con deficit cognitivo e demenza», spiega ancora Calzà, «che possono aiutare a controllare sintomi come una maggiore aggressività, il mancato riconoscimento dei familiari e dei caregiver o la tendenza al vagabondaggio». La domanda che attraversa il Forum diventa allora concreta: può anche un’esperienza artistica entrare a pieno titolo in questo percorso? Le evidenze raccolte dalla letteratura internazionale indicano una strada promettente. Un rapporto dell’Organizzazione mondiale della sanità, che ha analizzato quasi tremila studi, ha evidenziato i possibili benefici di musica, lettura, danza, teatro e arti visive: dalla riduzione dello stress alla stimolazione cognitiva, fino al sostegno del linguaggio, della memoria e dell'identità nelle persone con demenza e alla riduzione di ansia e solitudine nei caregiver.

A queste esperienze il Forum dedica un’intera sessione, mettendo a confronto progetti provenienti da tutta Italia: biblioterapia, percorsi narrativi, attività nei musei, musica, movimento e teatro. In programma anche la presentazione del primo Report nazionale del Cultural Welfare Center sulla prescrizione delle cure non farmacologiche, un ulteriore passo verso la costruzione di un welfare culturale strutturato.

Ma la vera sfida è passare dall'esperienza alla prova scientifica. È su questo terreno che sta lavorando la Fondazione Maratona Alzheimer. «Bisogna dimostrare che questi interventi sono efficaci», osserva Calzà. «Ed è proprio di questo che la Fondazione si sta occupando, costruendo un approccio più scientifico per misurare l'efficacia degli interventi messi a disposizione attraverso la rete dei Caffè Alzheimer».

Un primo studio di fattibilità ha già analizzato la frequentazione di questi luoghi fisici nei quali persone con demenza, familiari e caregiver si ritrovano una o due volte alla settimana per partecipare ad attività e momenti di socializzazione. La rete coinvolta comprende circa quaranta Caffè Alzheimer distribuiti sul territorio nazionale, con una presenza più forte al Nord, una diffusione minore al Centro e ancora più limitata al Sud. Il prossimo obiettivo è allargare ulteriormente lo studio. Ed è qui che emerge uno degli aspetti forse più interessanti. Chi entra in un Caffè Alzheimer può trovarsi ancora nelle fasi iniziali del declino cognitivo. Intervenire proprio allora potrebbe essere particolarmente importante. «La letteratura scientifica ci indica che fattori come la solitudine, la depressione e una bassa attività intellettuale possono incidere in maniera significativa sulla malattia», ricorda Calzà. «Socializzare, leggere un libro, mantenere la mente attiva sono quindi aspetti importanti. Nei Caffè operano inoltre psicologi esperti nei declini cognitivi».

Il momento centrale della prima giornata sarà la tavola rotonda del 3 settembre, «Verso l’inserimento dei Caffè Alzheimer nelle Linee guida sulle demenze dell’Istituto Superiore di Sanità». È qui che si gioca una partita importante: trasformare un’esperienza nata nei territori e riconosciuta dalle comunità in un intervento sostenuto da evidenze scientifiche e, in prospettiva, formalmente riconosciuto dal sistema sanitario. A questo obiettivo contribuisce lo studio osservazionale Procad, attivo nei quaranta centri della rete del Caffè Alzheimer Diffuso. Il progetto raccoglie sistematicamente dati sull'efficacia di queste esperienze, con l'obiettivo di costruire una base scientifica sufficientemente solida per sostenerne il possibile inserimento nelle Linee guida nazionali. La tavola rotonda, moderata dalla stessa Laura Calzà, riunirà Stefano Boffelli, Stefano Govoni e Stefano Montalti, mettendo a confronto competenze nel campo della psicogeriatria, della farmacologia e dell'innovazione assistenziale.

La mattina del 4 settembre cambierà completamente prospettiva. Niente relatori chiamati semplicemente a parlare a una platea, ma quattro workshop nei quali saranno associazioni, operatori, volontari e caregiver a diventare protagonisti. Si discuterà della sostenibilità della rete, dei modelli organizzativi, della capacità dei Caffè Alzheimer di adattarsi alle caratteristiche dei diversi territori e soprattutto del loro futuro. Le proposte elaborate nei tavoli confluiranno nella plenaria finale e potranno trasformarsi in indicazioni operative per il prossimo anno. È forse questo il tratto che meglio racconta il Forum: non soltanto un convegno nel quale discutere della demenza, ma un luogo in cui chi ogni giorno vive accanto alle persone con Alzheimer può portare esperienze, problemi e possibili soluzioni.

La plenaria conclusiva vedrà l’intervento di Massimo Fabi, assessore alla Salute dell’Emilia-Romagna e coordinatore della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni, insieme al presidente della Fondazione Maratona Alzheimer, Stefano Montalti. Una presenza che testimonia l'attenzione crescente delle istituzioni verso gli interventi psicosociali e il welfare culturale applicati alle demenze. Il valore istituzionale dell’iniziativa è confermato anche dai saluti di apertura del Comune di Cesenatico, del Clust-ER Health e delle numerose realtà del Terzo settore coinvolte.

Il Forum si intreccerà infine con altri due appuntamenti: la prima tappa dell’Alzheimer Fest, che attraverso musica, teatro e spettacoli prova a raccontare la demenza liberandola dallo stigma, e la presentazione dei primi risultati del progetto europeo Adrinclusive, dedicato al turismo accessibile alle persone con fragilità. Il teatro comunale, il Museo della Marineria e piazza Pisacane diventeranno così, per alcuni giorni, luoghi nei quali la malattia esce dagli ambulatori e dalle case per entrare nella vita della comunità. Ed è forse proprio questo il messaggio più forte che arriva da Cesenatico: contro una malattia che progressivamente rischia di restringere il mondo di una persona, la risposta non può essere soltanto farmacologica. Significa continuare a cercare cure, certamente, ma anche preservare relazioni, stimoli, memoria, movimento, parole. Continuare, finché è possibile, a tenere quella persona dentro il mondo.