Caminhada em Sorocaba busca arrecadar fundos para tratamento de Arthur Jordão Lara

Arthur Jordão Lara, de sete anos, tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara. A família tenta arrecadar R$ 17 milhões para comprar o único medicamento disponível.

A primeira caminhada ocorreu em setembro de 2025. A exemplo do ano passado, a concentração está marcada para as 8h, na Praça da Maçonaria, em frente à Paróquia Nossa Senhora Auxiliadora. De lá, os participantes seguem até a pista de caminhada do Campolim, acompanhados por carro de som. A organização vai disponibilizar água aos participantes.

No encerramento da caminhada será sorteada uma rifa que tem como prêmios uma moto e uma camiseta do jogador Neymar.

"Quando uma criança rara ganha voz, uma causa inteira deixa de ser invisível. Arthur e seus amigos caminham para serem vistos. Caminhe com eles", afirmam os organizadores da caminhada, que convidam a comunidade a participar da mobilização.

Para participar da caminhada, há venda de camiseta no valor de R$ 65 para ajudar na campanha. As vendas ocorrem pelo telefone (15) 99100-0270.

A Distrofia Muscular de Duchenne afeta cerca de três a cada 100 mil pessoas e aparece na infância. A doença causa perda progressiva de força muscular e pode atingir o coração e os pulmões.

O único tratamento disponível é o Elevidys, com dose única que custa cerca de R$ 17 milhões. Ele só pode ser aplicado em crianças de até sete anos que ainda conseguem andar.

Arthur terá idade limite para o uso do remédio em 2026. Sem o tratamento, pode perder os movimentos antes dos dez anos.

Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) cancelou o registro do Elevidys, medicamento de terapia gênica usado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara que provoca perda progressiva de força.

O produto é um dos mais caros do mundo: pode custar até R$ 20 milhões e não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A família lamentou a decisão.