医療的ケア児育児の内面をアートに - 写真展「私ってヘン？」

医療的ケアが必要な子どもを育てた経験を基に創作活動する東京都在住の写真家で美術家の山本美里さん（46）の写真展「私ってヘン？」が、那覇市の沖縄県立博物館・美術館（おきみゅー）県民ギャラリーで開催されている。子どもに付き添う自身の内面をアートで表現する山本さんに共鳴した沖縄県在住の有志が企画した。 山本さんは2008年、3人目の子どもで次男の瑞樹（みずき）さんを出産した。生まれつき重い障害があり、人工呼吸器やたんの吸引などが必要な医療的ケア児になった。それまでは2人の子どもを都内の保育園に預け、輸入雑貨を扱う会社に勤めていたが、瑞樹さんの体調が安定せず、受け入れる保育園も見つからなかったため退職した。 学齢期となり特別支援学校の小学部に入学したものの、通学の送迎は保護者の役目。瑞樹さんが学校にいる間は「万が一に備えて校内で待機を」と求められた。一方で教員から「学校は子どもたちの自立の場。必要な時以外は気配を消していてほしい」と言われた。 「私は透明人間のような存在なのか」。自らの人生が奪われたような気がした。息苦しい日々が続き、山本さんは医師に「適応障害」と診断された。 瑞樹さんが8歳の時、転機が訪れた。心配する友人から「今、何をしたいのか」と聞かれ、以前から興味があった「写真を撮ろう」と思い立った。京都芸術大の通信教育部で撮影の基礎技術を習得。カメラのセルフタイマーを駆使し、瑞樹さんに寄り添う自分の姿を捉えるようになった。 撮りためた作品を写真集「透明人間 Invisible mom」にまとめ、21年に自費出版（23年に「タバブックス」から新版刊行）したところ、医療的ケア児や障害のある子どもを育てる親たちを中心に反響があった。 保護者が付き添わなければ、子どもが学べない現状には納得できない。「もやもやとした気持ちを抱いているのは、私だけではない」。各地から作品の展示や講演の依頼が来るようになった。 瑞樹さんは25年3月、肝硬変が悪化し、16歳でこの世を去った。以後は「喪失感にさいなまれる自分を可視化しよう」と、これまで撮った写真や布、ビーズなどを用いたコラージュ作品を制作している。 今回の写真展は、そんな山本さんに心を重ねた助産師の古澤さや夏（か）さん（46）ら沖縄在住の4人がチームを組み、クラウドファンディングで資金を集めて開催した。会場では「透明人間」に収録された作品やコラージュの新作など計約170点を展示する。 古澤さんには先天性心疾患で重度の難聴だった娘がいたが、6年前に10歳で旅立った。写真展には「医療的ケア児の母というより一人のアーティストとして自己表現する山本さんの存在を知ってほしかった。それぞれがこの社会のあり方を問い直すきっかけになれば」との思いを込めた。 山本さんは「どんな子どもでも当たり前に学校に通えるようになり、子どもたちがどんなふうに生まれてきても、親が自分たちの人生をあきらめずに生きられる社会になることを願う」と言う。 写真展は14日まで。入場無料。【明珍美紀】