Daiane passou anos viajando para acompanhar os seus artistas favoritos. Era uma das fãs que mais pulavam, cantavam e cruzavam cidades atrás de shows. Hoje, aos 40 anos, diz que já não consegue sequer levantar os braços para bater palmas.
"Eu não posso mais curtir um show como eu gostava", afirma Daiane, que, há 14 anos, precisa passar a maior parte do tempo deitada.
A mudança na rotina começou devido à fibromialgia, síndrome que provoca dores crônicas e afeta a qualidade de vida de milhões de pessoas.
Antes do diagnóstico, Daiane sentia como se estivesse carregando uma mochila de pedra em direção ao trabalho. Ela pediu demissão, trancou a faculdade e permaneceu na casa dos pais.
Nada apareceu em exames de sangue, ressonância ou ultrassom. A dor não vinha dos músculos nem nas articulações, mas do cérebro, por conta de uma disfunção do sistema nervoso central.
Fibromialgia é uma síndrome que provoca dores crônicas e afeta a qualidade de vida de milhões de pessoas — Foto: Reprodução/TV Globo
Especialistas explicam que fatores como predisposição genética, estresse emocional e infecções podem desregular mecanismos responsáveis por controlar a sensação de dor.
O sistema que processa sinais de dor fica em constante estado de alerta, transformando toques leves em dor intensa e aumentando a sensação de cansaço e a confusão mental.
As dores nem sempre são constantes, o que faz muitos pacientes viverem sem saber como estarão no dia seguinte.
"A primeira coisa que a fibromialgia me tirou foi o sorriso, porque sorrir dói, incomoda", disse uma pessoa diagnosticada com a síndrome.
A realidade de quem vive com fibromialgia é retratada na ficção. A personagem Elisa, interpretada por Isabela Garcia na novela "Quem Ama Cuida", passou semanas com dores e exames inconclusivos até receber o diagnóstico.
"A minha mãe tinha fibromialgia. Ela sofria muito com muitas dores", contou Isabela. "A pessoa passa por momentos difíceis de saúde, de dores absurdas, de altos e baixos. Isso mina o psicológico da pessoa".
Dores de quem lida com a fibromialgia nem sempre são constantes — Foto: Reprodução/TV Globo
Uma dor que ninguém vê
Uma lei em vigor desde janeiro reconhece a fibromialgia como deficiência. Mas a aposentadoria por invalidez, o auxílio-doença e outros benefícios dependem de uma avaliação.
Cerca de 80% das pessoas diagnosticadas com fibromialgia são mulheres. Mas a medicina vê um viés de gênero nos dados: os homens são estimulados a suportar a convivência com as dores.
Em Niterói, região metropolitana do Rio, um grupo discute ações para informar a população sobre a síndrome. O objetivo é que as pessoas não tenham medo de serem julgadas.
Grupo discute ações para informar a população sobre a fibromialgia — Foto: Reprodução/TV Globo
O grupo enfrenta a dor para informar que a fibromialgia não é 'frescura' ou 'coisa da cabeça': ela tem uma base real, física, no corpo.
A iniciativa luta para que os principais remédios que aliviam a dor estejam disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). E que governos padronizem as perícias para definir se uma pessoa com a síndrome é capaz de trabalhar.
A busca por ajuda tem crescido: nos últimos cinco anos, o SUS fez mais de 2 milhões de atendimentos relacionados à fibromialgia. Hoje, são mais de seis mil profissionais dedicados só à dor crônica.
Não há tratamento que resolva a síndrome, mas todos podem tratar fibromiálgicos com gentileza. "A gente não fala sobre eliminar e curar a fibromialgia, porque ela está posta como uma condição crônica. Então, a gente reorganiza, ressignifica", contou a psicóloga.
Grupo discute ações para informar a população sobre a fibromialgia — Foto: Reprodução/TV Globo
