"J'avais l'impression d'être dans un monde inconnu" : après un cancer, le difficile retour au travail des malades en rémission

Quand elle apprend qu'elle est atteinte d'un cancer du sein, en 2017, Eléonore ne mesure pas tout de suite la gravité de sa situation. "Je pensais qu'on allait m'arrêter pour trois jours", se remémore la quinquagénaire. Opérations, chimiothérapie, hormonothérapie… Cette directrice d'association ne pourra finalement plus travailler entre février 2017 et juillet 2019. Malgré un entourage professionnel "très à l'écoute" et une reprise du travail progressive, elle occupe toujours, sept ans plus tard, son poste à temps partiel. "J'ai de nombreux déplacements, mais je suis encore très fatiguée et je ne peux pas tenir deux heures de route", détaille-t-elle en ce mois d'Octobre rose, destiné à informer les femmes sur l'importance du dépistage du cancer du sein.

"Au départ, j'avais des crises de larmes, car je faisais ce métier depuis 2004, et là, au bout de deux ans et demi d'arrêt, je n'arrivais plus à suivre. J'avais l'impression d'être dans un monde inconnu." Aujourd'hui encore, elle continue de voir une psychologue spécialisée, car le retour à son poste a provoqué chez elle "des angoisses, une hypersensibilité et un stress lié au travail" qu'elle n'avait jamais connus avant la maladie. "J'arrive à encaisser, mais dans mon activité professionnelle, les choses restent très compliquées", décrit-elle.

Encore un tabou en entreprise

Chaque année, plus de 430 000 nouveaux cancers sont recensés en France par l'Institut national du cancer (Inca). Quatre malades sur dix sont en activité au moment de recevoir le diagnostic. Or, note l'Inca, cette maladie "a un impact négatif sur la vie professionnelle des personnes concernées", et ce, même "cinq ans après le diagnostic". "Le cancer reste encore difficile à aborder" en entreprise, par tabou, manque de moyens ou encore méconnaissance des dispositifs d'accompagnement existants, relève l'institut.

"C'est un sujet croissant que les directions des ressources humaines [DRH] auront à traiter de plus en plus souvent", reconnaît Audrey Guidez, membre du bureau national de l'Association nationale des DRH (ANDRH). Pourtant, "il y a encore des difficultés lors de la reprise et c'est aussi un moment de discriminations", observe Sophie Caruso, présidente de La Niaque, une association qui aide les malades à reprendre leur poste. "Quand le dialogue n'était pas bon avant, cela empire par la suite."

En Seine-Maritime, où il travaille, Benjamin a "du mal à se remettre dans le bain" après son cancer du poumon. A 49 ans, cet informaticien, cadre de la fonction territoriale, est revenu au bureau après un an et demi de soins. "Quand j'ai su que j'étais en rémission, j'ai compris que ça impliquait la reprise du travail. Cela m'a causé beaucoup de stress et d'angoisse", regrette-t-il. Un mois et demi après son retour, il déplore un environnement professionnel dégradé et une mise à l'écart. "On n'ose rien me confier de peur que je retombe malade. De mon côté, je me remets en question, ainsi que ma carrière", explique-t-il.

"Je ne veux plus vivre pour un travail, mais pour moi, car j'ai lutté pour ma survie. Je me demande si ce métier me plaît encore, après plus de vingt ans d'exercice."

Benjamin, cadre dans la fonction publique territoriale

Une situation qui n'étonne pas Sophie Caruso, de La Niaque. "A son retour, une personne malade va souvent se reposer la question de la place du travail dans sa vie, du sens qu'elle lui accorde, constate-t-elle. Il faut lui laisser le temps de se réadapter si on veut retrouver le collaborateur comme il était avant." Pour cela, elle préconise notamment d'"organiser régulièrement des points, pour que la personne puisse dire honnêtement comment elle se sent." Selon l'Inca, parmi les personnes âgées de 18 à 54 ans qui travaillaient lors du diagnostic et occupent toujours un poste cinq ans après, près d'un quart (24,3%) ont changé d'emploi – qu'il s'agisse d'un changement de poste au sein de la même entreprise ou d'un changement d'employeur.

Des départs coûteux pour les entreprises

Voir partir un salarié est loin d'être anodin pour une entreprise. "Elles y ont rarement intérêt, observe Audrey Guidez, de l'ANDRH. Quand un collaborateur part pour inaptitude, il y a un coût financier. Il faut le remplacer, retrouver les mêmes compétences, et plus la personne a de l'ancienneté, plus la prime de départ est importante." Par ailleurs, une mauvaise gestion de la situation renvoie une image négative au reste de l'équipe. "L'engagement et la fidélisation des salariés seront décuplés si le manager et l'entreprise sont présents dans ces moments-là, assure la DRH. C'est une notion très importante, notamment pour les nouvelles générations qui sont très attachées au sens et à l'engagement dans leur travail".

C'est pourquoi les spécialistes recommandent d'anticiper autant que possible le retour au travail. Au centre Unicancer de Lyon, Pierre-Etienne Heudel, oncologue, invite ses patientes à y penser "dès la consultation d'annonce". "Je leur dis qu'en moyenne, il faut compter dix mois d'arrêt pour le cancer du sein. Cela leur permet de fermer cette parenthèse d'emblée et de leur dire qu'elles arriveront jusque-là." Puis il rappelle l'échéance à la patiente quand la fin des traitements se profile, même si elle n'est pas encore en état de travailler.

"Cela peut être dur, mais l'important est de ne pas découvrir cette problématique [du retour au travail] au dernier moment. J'incite très fortement les malades à avoir cet entretien de pré-reprise un mois avant la date butoir."

Pierre-Etienne Heudel, oncologue

Par ailleurs, retourner à son activité professionnelle peut être bénéfique pour les malades. Singulièrement pour ceux "qui ont l'habitude de travailler et pour qui le cancer a interrompu cette vie", souligne Sylvie Dolbeault, médecin psychiatre dans le service psycho-oncologie de l'Institut Curie. "C'est aussi un signe symbolique du fait que la page [du cancer] peut être tournée et cela constitue un retour à une vie sociale pour des personnes qui ont vu beaucoup moins de monde."

De fortes inégalités face à la maladie

Tous les malades ne sont toutefois pas logés à la même enseigne quand il s'agit de reprendre le travail. "Le retour est plus facile lorsque vous êtes cadre dans une grande entreprise, avec des compétences et des qualifications reconnues, que quand vous êtes dans un emploi précaire, observe Benjamin Derbez, sociologue spécialiste du cancer. Ceux qui ont tendance à ne pas retrouver d'emploi ou à perdre des revenus sont les plus précaires : les personnes en CDD, en intérim, à des postes subordonnés et les femmes." Près de trois personnes sur 10 (28,9%) en emploi au moment de leur diagnostic et cinq ans après déclarent en outre que "la maladie a été à l'origine d'une diminution des revenus du travail", selon l'étude "Vican 5" publiée par l'Inca en 2019.

Ancien cadre dans la grande distribution, Conrad témoigne des difficultés rencontrées lorsque le cancer vient percuter une situation professionnelle fragile. Un mois après que les médecins lui ont annoncé un cancer de l'appendice, il a été licencié pour raisons économiques. "J'ai perdu entre 30 et 40% de mon salaire, car les calculs se faisaient sur les primes et autres revenus variables, qui n'étaient pas indemnisés", détaille-t-il.

A 48 ans, ce père de trois enfants ne s'imagine pas reprendre sa vie d'avant. "Le fait d'être à la fois malade et licencié m'a fait dire que je ne pouvais plus continuer à travailler de soixante-dix à quatre-vingts heures par semaine. Je ne suis pas sûr de pouvoir le faire, à la fois physiquement et psychologiquement", explique-t-il. Après des années de salariat, il souhaite se mettre à son compte "pour pouvoir s'organiser à [son] rythme".

S'investir dans la vie locale pour "continuer à se projeter"

Tous ne parviennent pas à rebondir. Outre les personnes en arrêt de longue durée, 18,3% des malades du cancer ne sont plus en emploi cinq ans après le diagnostic, selon l'Inca. "Nous incitons ceux qui ne peuvent plus retravailler à s'impliquer dans des projets associatifs ou dans la vie politique locale, pour être de nouveau des forces de proposition", explique Sophie Caruso.

C'est la voie choisie par Florian, ancien dirigeant d'un centre de formation et de reconversion professionnelle. A seulement 44 ans, il a été déclaré inapte au travail après son cancer du rectum à cause des séquelles de la maladie. "D'après mon gastro-entérologue, j'ai subi ce qui se fait de plus lourd en termes de traitements : ça m'a anéanti physiquement, explique-t-il. Depuis, il ne se passe pas une journée sans que je sois malade."

Lui qui avalait les kilomètres à vélo doit désormais doser chaque effort pour se reconstruire. "Cette sensation d'appartenir à la dynamique de la société me manque. Le matin, mes voisins se lèvent, vont travailler. Moi, je dépose mon petit garçon à l'école et puis plus rien", rapporte-t-il. Pour remédier à cette sensation d'isolement, il s'investit pour la préservation de la nature au sein de la Ligue de protection des oiseaux, ainsi qu'en faveur de l'agriculture urbaine. Il s'est aussi impliqué dans une liste municipale à Angers (Maine-et-Loire), où il réside. "Cela me permet de rencontrer des gens que je n'aurais jamais rencontrés, de rester dans une dynamique de territoire, de rester informé et de continuer à me projeter. Et de me sentir exister dans les yeux des autres."