自由開講》那支不敢靜音的手機 也在我們家

日前拜讀到《自由廣場》上賴碧珍女士的大作〈一支不敢靜音的手機，看見長照的另一面〉，作者寫得真實而貼切，把許多台灣長照家庭不容易說出口的日常寫了出來，也讓我讀來心有戚戚焉。因為那支不敢調成靜音的手機，其實也在我們家。

當一個人失去照顧自己的能力，真正需要被接住的，往往是整個家庭的日常。圖為手機。（法新社檔案照）

母親失能又失智，目前臥床，以鼻胃管灌食，每週還有三天要到醫院復健。一年前，她還能說一些簡單的話；這一年來，卻已經完全無法用語言表達自己。究竟是疾病或其他因素造成，我們無法確定，只能看著她逐漸失去說話的能力。

家裡聘了一位印尼籍家庭看護工，但她不會國語，也不會台語。上一位看護還能用簡單英文溝通，這一位連英文也無法使用，我們只能依賴手機翻譯。有時一句話來回翻譯好幾次，仍不知道彼此是否真的理解。

每週三次復健，由70多歲、已退休的父親開車，載著母親、看護和輪椅往返醫院。母親回診時，也由父親陪同。因為母親已無法用語言回答醫師的問題，看護又不懂國語，最後還是由父親和醫師溝通。回家後，父親整理藥物，再交給看護按照時間透過鼻胃管餵藥。看護平時也得小心翼翼照顧母親，許多事情都不能有疏忽。

整個家庭的日常與作息，幾乎都繞著母親的照顧運轉。

我能替家裡分擔的事情非常有限，但每天仍會花不少時間陪母親說話。她已經無法回答我，我卻還是得想今天要跟她說什麼，不能只是重複前一天說過的話。我會告訴她今天發生的事情，鼓勵她，也讓她知道外面的世界還在，家人也還在。

這些事情單獨看，都只是日常小事。但全部加在一起，我才發現，一個家庭要讓照顧真正運作起來，需要有人不斷在醫療、看護與日常生活之間來回處理。

看護來了之後，不代表家屬真的就可以不管了。復健要有人接送，回診要有人向醫師說明，藥物要有人整理，語言問題要想辦法處理。圖為外籍家庭看護工。（資料照）

看護來了之後，家屬真的就可以不管了嗎？對我們家而言，答案顯然不是。復健要有人接送，回診要有人向醫師說明，藥物要有人整理，語言問題要想辦法處理；即使母親已經無法說話，也仍然需要有人每天陪她說話。

長照制度提供許多必要的服務，但家庭面對的不是一項項可以分開計算的工作，而是一個每天都必須持續運轉的生活。那些協調、等待、溝通與陪伴，也許很難被完整計入服務時數，卻同樣是照顧的一部分。

那支不敢靜音的手機，也在我們家。對我們而言，它不只是等待一通電話，更提醒著我們：當一個人失去照顧自己的能力，真正需要被接住的，往往是整個家庭的日常。

（作者為自由撰稿人）