Sorge vor Reform - Was pflegende Angehörige heute schon leisten

"Hier waren wir auf dem Dach des Empire State Buildings in New York", erzählt Jutta Umsonst und vergrößert das Foto auf ihrem Tablet. Es zeigt ihren Mann Ulf und sie, Arm in Arm vor Hochhauskulisse und blauem Himmel.

Das Bild entstand im Urlaub im vergangenen Jahr. Seitdem hat sich für das Ehepaar aus Jugenheim in Rheinland-Pfalz vieles verändert: Der 71 Jahre alte Ulf wurde zum Pflegefall, die 66-jährige Jutta zur Vollzeitpflegerin.

Während der Osterfeiertage ist Ulf Umsonst plötzlich im Bad zusammengebrochen. Nach vielen Untersuchungen im Krankenhaus steht die Diagnose fest: Er leidet an Nierenkrebs mit Metastasen im Kopf. Die hatten angefangen zu bluten und verursachten Symptome wie bei einem Schlaganfall.

Nach zwei Operationen und langen Krankenhausaufenthalten kommt er als Pflegefall nach Hause - eine einschneidende Veränderung. "Für uns war einfach schlimm: donnerstags noch 80 Kilometer Fahrrad gefahren und samstags eigentlich todkrank", erinnert sich seine Frau zurück. Jetzt bestimmt die Pflege den Alltag des Ehepaars.

Ulf Umsonst lebt im Erdgeschoss des Hauses, denn Treppen kann er kaum noch laufen. Morgens hilft ihm seine Frau aus dem Bett. Mit einer Gehhilfe schafft er es ein paar Meter zu einem Stuhl. Dort wäscht Jutta Umsonst sein Gesicht mit einem Waschlappen, hilft ihm beim Zähneputzen. Selbst kleine Einkäufe müssen genau geplant werden.

Allein zu sein, ist für den Patienten eine Herausforderung. "Er hat Angst, dass ich nicht wiederkomme. Wir kommunizieren dann über Handy, er ruft auch während des Einkaufs an", berichtet seine Frau. "Das ist auch verständlich, weil wenn ich nicht wiederkommen würde - zum Beispiel durch einen Unfall - wäre er völlig hilflos."

Das Ehepaar ist mit der Pflege nicht allein: Die gemeinsame Tochter wohn mit ihrer Familie nebenan, auch die 87-jährige Mutter von Jutta Umsonst hilft mit. "Man muss einfach dankbar sein, wenn man Familienmitglieder hat, die sich kümmern“, sagt Ulf Umsonst.

Insbesondere der Dialog mit Krankenkassen sei fordernd. Hilfsmittel für die Pflege zu beantragen, sei kompliziert. Die Krankenkasse hatte es zum Beispiel zunächst abgelehnt, ein Pflegebett zu stellen. Nach zwei Gutachten wurde Ulf Umsonst vom Medizinischen Dienst Pflegegrad 4 zugestanden. Das Ehepaar bekommt nun Pflegegeld. Käme mehrmals pro Woche ein Pflegedienst, müssten sie auf große Teile davon verzichten. Trotzdem möchten sie diesen Schritt bald gehen - zur Entlastung.

Wie Pflege in Zukunft organisiert und vor allem auch bezahlt werden soll, ist eines der größten Reformprojekte der schwarz-roten Bundesregierung. Am 30. September hat das Bundeskabinett den Entwurf des Pflegeneuordnungsgesetzes beschlossen, das die erwartete Finanzierungslücke von etwa acht Milliarden Euro für 2027 schließen soll.

Das Gesetz soll nun im Bundestag beraten und verabschiedet werden. Es sieht zum Beispiel eine Steigerung des Zuschlags für Kinderlose um 0,3 Prozentpunkte auf 0,9 Prozent vor. Zudem soll die Beitragsbemessungsgrenze für die Pflegeversicherung um 300 Euro pro Monat steigen.

Anders als ursprünglich angekündigt, übernimmt die Pflegeversicherung weiterhin die Rentenversicherungsbeiträge für pflegende Angehörige voll. "An dem Punkt, wo es um die pflegenden Angehörigen geht, mache ich keine Abstriche", betonte Gesundheitsminister Carsten Linnemann (CDU) im Bericht aus Berlin der ARD Ende September. Diese Menschen "stützen das komplette System, sie sind die stillen Helden unseres Alltags".

Über große strukturelle Reformen in der Pflege werde sich eine Expertenkommission kümmern. Sie soll nach Angaben des Gesundheitsministers bis Ende Januar Vorschläge vorlegen, wie das Pflegesystem strukturell für die 2030er- Jahre gewappnet werden kann. Die Kommission sollte eigentlich bereits in der vergangenen Woche bestellt werden, wegen Beratungsbedarf innerhalb der Regierungskoalition war der Termin aber verschoben worden.

Waltraud Klein aus Mayen in Rheinland-Pfalz hat einen Brief an Bundesgesundheitsminister Linnemann geschrieben und ihm ihre Ideen zu einer Pflegereform mitgeteilt. Sie ist im geschäftsführenden Vorstand des Vereins Wir pflegen Rheinland-Pfalz e.V. und hat über viele Jahre selbst ihre Eltern betreut.

"Die Finanzierungsfrage ist wichtig, aber sie darf nicht mit einer Pflegereform verwechselt werden. Antworten müssen an den tatsächlichen Ursachen ansetzen, nicht an der bequemsten Stellschraube, den Finanzen", erklärt Klein. "Die familiären Strukturen haben sich in den vergangenen Jahren gewandelt, Kinder wohnen beispielsweise seltener in der Nähe ihrer Eltern. Daran muss sich auch die Pflege anpassen." Das geschehe allerdings bisher nicht.

Es werde weiterhin Geld, Zeit und Energie in ein marodes und kompliziertes System gesteckt. Neue Angebote, die zum Beispiel über Pflegeleistungen informieren, würden erfunden, statt Strukturen zu bündeln oder abzubauen.

Klein fordert zum Beispiel Versorgungszentren, die verschiedene Angebote an einem Ort vorhalten. "Wünschenswert wäre es, wenn Tages- und Kurzzeitpflege, eine Nachtbetreuung, ambulante Pflegedienste, Begleitungs- und Beratungsangebote in einem Gebäude zusammenkommen", sagt die Pflege-Expertin. Such Strukturen verkürzten Wege, erleichterten die Pflegeorganisation und entlasteten Angehörige spürbar.

Sie rät zudem zu einer Einbindung von Unternehmen und Arbeitgebern, um diese für das Thema Erwerbstätigkeit und Pflegearbeit zu sensibilisieren.

Waltraud Klein appelliert an jeden, sich rechtzeitig mit Gesundheits- und Pflegethemen auseinanderzusetzen. Wichtig sei, mit der Familie darüber ins Gespräch zu kommen. "Leider denken viele Menschen, dass der Staat alles regelt. Jeder Einzelne muss sich kümmern und kann mit einer Vorsorgevollmacht und einer Patientenverfügung Verwandten schwierige Entscheidungen abnehmen."

Auch in Jugenheim bei Ehepaar Umsonst ist die Pflegereform Thema. Jutta ist selbst seit 32 Jahren ehrenamtlich in der Kommunalpolitik aktiv. Als pflegende Angehörige wünscht sie sich, dass Politikerinnen und Politiker mehr hinter die Kulissen der Pflege schauen.

"Man hat manchmal einfach das Gefühl, dass sie den Blick zur Basis immer mehr verlieren", sagt sie. Bei allem Reformbedarf in der Pflege: Für die 66-Jährige ist es ein zentrales Anliegen, dass die Belastung von Patienten und Angehörigen trotz des Kostendrucks ernst genommen werden.