Doctolib lance, à partir du 1er août 2026, un programme de recherche scientifique qui s'appuie sur les données personnelles de ses utilisateurs afin de développer des outils d'intelligence artificielle pour améliorer les parcours de soins. Le projet suscite toutefois de vives critiques de plusieurs associations.
Des études afin de mieux comprendre les risques
Doctolib a lancé un laboratoire de recherche en "IA clinique" en collaboration avec plusieurs institutions scientifiques. L'un des premiers projets, qui durera trois ans, va "étudier comment des outils d'IA peuvent aider à mieux anticiper certains risques, à partir de l'historique médical" des patients, et à optimiser leur parcours, affirme Doctolib. Il prendra la forme d'une thèse réalisée par une doctorante, avec l'aide de deux chercheurs Doctolib, et deux de l'équipe nommée "HeKA" commune à l'Institut national de recherche en sciences et technologies du numérique (Inria), l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et l'Université Paris Cité.
"On se dirige vers des outils à destination des professionnels de santé", explique à l'AFP Nicolas Barascud, statisticien et responsable de l'unité, permettant par exemple d'anticiper "l'évolution d'une maladie déjà diagnostiquée" chez un patient pour "ajuster sa surveillance, son traitement", ou "recommander le bon examen, l'orientation vers un spécialiste, en s'appuyant sur des milliers de parcours similaires". D'autres "finalités" sont possibles : alerter sur "une situation d'urgence", "repérer un risque accru" d'apparition d'une maladie, comme le diabète, "à un horizon de un, cinq, dix ans" ou "aider des soignants sur des cas de maladies rares" à partir de "milliers d'autres cas", selon lui.
Des données démographiques et de santé utilisées
L'équipe pourra utiliser l'ensemble des "données démographiques et de santé" des utilisateurs majeurs "nécessaires aux fins de recherche" et celles de leurs "proches rattachés au compte Doctolib", excepté les enfants, explique Doctolib. Cela peut inclure des données saisies par le patient lui-même, ou par des soignants dans leur logiciel Doctolib : "antécédents, médicaments, état de santé général, diagnostics, évolution du traitement", des ordonnances, des documents et images comme des examens d'imagerie ou des analyses sanguines... Les données seront "pseudonymisées", c'est-à-dire dissociées de l'identité du patient. Elles seront conservées cinq ans maximum.
Doctolib dit respecter le cadre fixé par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (méthodologie MR-004). Les données, "chiffrées", ne seront accessibles qu'aux chercheurs, dans un environnement "clos" et "sécurisé", hébergé "en Europe, auprès de partenaires de confiance", précise l'entreprise. Elles ne seront ni vendues ni partagées à des fins commerciales, ni utilisées pour entraîner les modèles d'intelligence artificielle développés par Doctolib. "Plus de 10 000 projets" réalisés ou en cours, menés notamment par des CHU avec "des données hospitalières", utilisent cette méthodologie, assure Nicolas Barascud.
Un formulaire à remplir pour s'opposer à l'utilisation des données
Ces recherches scientifiques étant considérées comme d'"intérêt public", Doctolib n'a pas à demander l'autorisation préalable de ses utilisateurs pour utiliser leurs données.
Toutefois, chacun peut s'opposer à l'utilisation de ses données personnelles par la plateforme dans le cadre de cette recherche. Il suffit à l'utilisateur de remplir ce formulaire disponible sur le site de Doctolib, en remplissant son nom, prénom, date de naissance, et de cocher une case indiquant : "Je souhaite, en application de l'article 56 de la loi informatique et libertés, m'opposer à la réutilisation de mes données personnelles, ou de celles concernant la personne pour laquelle j'agis comme représentant légal, à des finalités de recherche." Les utilisateurs peuvent aussi demander la suppression des données en écrivant à Doctolib directement à l'adresse : [email protected].
Ils seront alors exclus de la base, s'ils s'opposent avant le lancement de la "phase d'entraînement technique" du modèle, en septembre. La date limite approche, mais il sera toujours possible de demander le retrait des données avant la fin des recherches. Il suffira également d'écrire à cette même adresse mail. "Lorsque les recherches seront finalisées, cette suppression ne sera plus possible afin de préserver la validité scientifique du projet", précise l'entreprise dans un mail envoyé en juillet pour informer ses utilisateurs.
Des associations inquiètes pour le respect de la vie privée
Plusieurs associations jugent toutefois ces protections insuffisantes. D'éventuelles fuites de ces données sensibles et intimes feraient courir "un risque non négligeable de stigmatisation, discrimination et profilage abusif", a alerté dans un communiqué la Ligue des droits de l'Homme, pour qui la "pseudonymisation" n'est pas sûre car "diverses méthodes techniques" permettent de réidentifier la personne. Or les cyberattaques se multiplient. La plateforme de tiers payant Almerys s'est ainsi fait dérober des données de millions de clients en mai. En février 2026, les données administratives de 15 millions de Français ont fuité avec le piratage d'un logiciel de Cegedim Santé.
Par ailleurs, Doctolib héberge des données chez Amazon, entreprise américaine soumise aux lois des Etats-Unis, qui permettent notamment aux autorités d'avoir accès aux données dans le cadre d'enquêtes pénales, alerte la LDH.
Quant à la possibilité offerte de s'opposer à l'utilisation de ses données, "peut-on considérer que les patients sont éclairés, que le consentement donné est libre ?", s'interroge Juliette Alibert, avocate et membre du collectif de médecins et chercheurs Interhop. "Ça nous semble problématique", a-t-elle commenté le 27 juillet sur France Culture, soulignant que l'information a été envoyée "en plein été" et qu'il faut répondre rapidement.
Les médecins, également informés par mail, peuvent aussi s'y opposer. Mais ils ne savent pas forcément que sur leur compte, "une case automatiquement cochée permet la réutilisation des données à des fins de recherche", regrette Juliette Alibert. Cette case fait partie des éléments acceptés par les praticiens lorsqu'ils ont accepté en 2024 la dernière politique de confidentialité de l'entreprise, précise Doctolib, indiquant qu'il est possible de modifier ces paramètres "à tout moment".
