Radiothérapie : de nombreux patients déplorent un manque d'implication dans leur parcours de soins

Sur son corps, Nadia Mahituku porte trois tatouages. Mais sous la douche, c'est le plus discret qui retient son attention : quatre petits points noirs entourent son sein droit. Ces repères ont été dessinés fin 2022 à l'encre définitive, au début de sa radiothérapie, un traitement par rayons visant à éliminer les dernières cellules cancéreuses logées dans son sein. "C'est comme un rappel permanent", raconte la quadragénaire.

Malgré les années qui passent, Nadia Mahituku garde une certaine amertume de ces marques indélébiles. "On m'a présenté la radiothérapie comme une phase obligatoire de mon protocole de soins, sans me demander mon avis. Avec le recul, je pense que j'ai bien fait de la faire, je suis contente d'avoir tenu jusqu'au bout, retrace-t-elle. En revanche, on ne m'a pas dit que je garderai ces points de tatouage. Je me suis rendu compte après coup qu'il existait d'autres méthodes non définitives. Si j'avais su, j'aurais préféré ne pas les garder."

"Le patient doit comprendre ses soins"

Comme elle, de nombreux patients atteints de cancer regrettent de ne pas avoir été davantage impliqués dans leur protocole de soins. La moitié d'entre eux (50,6%) affirme que leur avis n'a pas été sollicité concernant leur traitement par radiothérapie, selon une étude menée par la Ligue contre le cancer sur ce type de traitement, à laquelle franceinfo a eu accès en exclusivité, dimanche 13 septembre. Parmi les 3 669 patients interrogés, plus d'un quart (28,5%) assure que leur consentement n'a pas été demandé concernant la radiothérapie, une des méthodes les plus utilisées pour soigner ce type de maladie. En 2024, 231 000 malades étaient soignés par rayons, selon l'Institut national du cancer.

Bien qu'il y ait eu des progrès ces dernières années, "il y a encore une faille dans le parcours de soins en radiothérapie : c'est la compréhension du traitement", observe Catherine Simonin, présidente de la commission société et politiques de santé à la Ligue contre le cancer. "Normalement, les droits essentiels des patients doivent être assurés, c'est-à-dire que le patient doit comprendre ses soins, connaître les effets secondaires et les soins supports auxquels il a droit", comme des séances chez le psychologue ou un diététicien, ou un accompagnement du malade dans sa vie sociale, familiale et professionnelle. "Or, notre étude montre que 24% des patients n'ont abordé ces sujets avec aucun membre des équipes médicales", souligne-t-elle.

En outre, ces chiffres révèlent de fortes inégalités de genre, puisque 37,3% des femmes affirment que leur consentement n'a pas été sollicité concernant leur traitement par radiothérapie contre 17,1% des hommes. Au total, 64% d'entre elles déclarent que leur avis sur leur traitement ne leur a pas été demandé (contre 33% des hommes).

Eléonore, diagnostiquée d'un cancer du sein fin 2021, se souvient de son protocole de soins comme une succession de "directives, sans consentement réel". "Face à un médecin, qui est un soignant et un sachant, je ne me sens pas à sa hauteur intellectuellement, explique la quadragénaire, qui a suivi 33 séances de rayons début 2022. Il a un savoir et un pouvoir, donc c'est forcément plus difficile de poser des questions, encore plus de le contester ou de le remettre en question. Je pense qu'ils l'oublient parfois."

La radiothérapie, souvent un passage obligé

Pourtant, l'avis et le consentement du patient sont essentiels. Dans le cas contraire, cela peut engendrer "une souffrance accrue, le patient a besoin d'être sujet de sa prise en charge et non de la subir comme un objet, pointe Florence Barruel, psychologue spécialisée en oncologie. Pour bien récupérer et supporter les séquelles, on a besoin de se sentir acteur de son parcours."

C'est le cas de Jacques, diagnostiqué en 2023 d'un cancer ORL, localisé dans la gorge. Trois ans plus tard, il considère toujours qu'il n'a pas entamé ses traitements en toute connaissance de cause. "C'est insupportable, en tant que patient, de voir qu'on m'a volé mon choix, tance le septuagénaire. Même si, a posteriori, je ne regrette pas d'avoir suivi ce traitement, car c'est grâce à lui que je suis vivant et que je peux encore profiter de mes petits-enfants."

"Je suis toujours en colère. Ce n'est pas normal de faire vivre toutes ces épreuves à des patients sans les préparer."

"La radiothérapie est un traitement très important, pour lequel la balance bénéfices-risques penche clairement dans le camp de l'efficacité", explique Sylvie Negrier, oncologue et présidente de la Sofom, société savante dédiée aux traitements des cancers.

En outre, le traitement est souvent la seule solution qui s'offre au patient. "Dans le cas du cancer du sein notamment, le passage par la chirurgie et la radiothérapie est inéluctable, détaille l'oncologue. Pour l'équipe médicale, la priorité est d'éradiquer le cancer, tout comme les patients, qui sont très volontaires même s'ils savent qu'il y a des effets secondaires. Ce n'est souvent qu'après, avec le recul, qu'ils éprouvent des regrets." Elle reconnaît toutefois que des progrès sont indispensables. "Quand on présente la chirurgie au patient, on ne discute pas le traitement. A partir du moment où ils viennent au rendez-vous pour honorer le traitement, c'est un consentement implicite", développe Sylvie Negrier.

Dans son rapport, la Ligue contre le cancer déplore également que 27% des personnes interrogées n'aient pas été informées des possibles effets secondaires, ainsi que des risques que comporte la radiothérapie. Et ce, alors que 88% des patients déclarent avoir ressenti au moins un effet indésirable pendant leur traitement (fatigue, brûlures, troubles digestifs, problèmes bucco-dentaires...). "Les radiothérapeutes arrivent souvent en seconde ou troisième intention dans le parcours de soins. Ils considèrent que le patient a déjà été informé en amont de leur consultation, observe Catherine Simonin. Or, c'est une spécialité à part entière, avec des informations bien spécifiques."

Un constat partagé par Jacques. "Mon radiothérapeute m'a annoncé que j'avais un cancer TX N1 M0, un terme qu'il ne m'a pas expliqué, et que j'allais avoir 33 séances de rayons, en abordant à peine les effets secondaires, retrace-t-il. On m'a donné un livret pour dire ce qu'était la radiothérapie, une ordonnance pour des compléments alimentaires car je risquais de maigrir, et puis on m'a dit : 'A dans un mois !' Je suis ressorti de là un peu abasourdi mais pas particulièrement inquiet, en me disant que ce serait un moment difficile à passer mais que ça irait car j'étais pris en charge."

Des effets secondaires parfois minimisés

Ce "moment difficile" s'est transformé en "une épreuve de vie épouvantable". Claustrophobe, Jacques a d'abord cru qu'il ne pourrait pas suivre une seule séance de radiothérapie. Accroché à une table, le malade doit passer dans une machine fermée, qui envoie les rayons. Cette méthode peut s'avérer éprouvante pour ceux qui ont peur des espaces clos. "On ne m'avait pas informé de cet aspect, regrette Jacques. Après plusieurs tentatives, j'ai dit que je ne pouvais pas continuer. Malgré des adaptations et des séances d'hypnose, je n'ai eu ma première séance que dix jours plus tard, avec beaucoup de difficultés."

En parallèle, son état de santé s'est dégradé, au point d'être plusieurs fois hospitalisé. "Je n'ai reçu aucune préparation sérieuse aux effets indésirables auxquels j'ai été confronté, déplore-t-il. On m'avait dit : problèmes de salivation, altération du goût... Mais tout ça ne veut pas dire ne plus rien manger ! Je ne pouvais plus rien avaler, j'ai été intubé pendant plusieurs mois. Avec la fatigue, le manque de sommeil et la douleur, j'en suis venu à vouloir me foutre en l'air."

Encore aujourd'hui, Jacques ne peut plus savourer ses tartines de pain beurré au petit-déjeuner : "Le pain a un goût de farine moisie et le beurre me paraît rance." Cet ancien cadre marseillais, qui a occupé des postes à responsabilités, hésite à prendre des responsabilités associatives. "Cognitivement, j'ai vieilli de dix ans. Je ne me considère pas fiable. Je fais des bêtises, la moindre complexité me met en panique et en situation de stress, je ne sais plus gérer."

Un après-cancer peu abordé par les équipes médicales

A l'instar de Jacques, près d'un patient sur quatre (24,4%) dit être resté sans information sur l'après-traitement, alors que des effets indésirables peuvent persister. Au total, 83% des personnes interrogées par la Ligue contre le cancer déclarent continuer à en subir, malgré l'arrêt de la radiothérapie. A Tarbes, près de dix ans après son traitement pour un cancer du cerveau, Stéphanie découvre encore de nouveaux effets secondaires. "Un jour, on m'a dit qu'on allait me faire une IRM plus poussée pour vérifier que je n'ai pas de rupture d'anévrisme, car les rayons ont pu en favoriser. Je l'ai appris huit ans plus tard, au détour d'un examen médical", regrette cette ancienne malade d'un cancer du cerveau.

Pour Eléonore, cet après-cancer du sein a été "plus difficile à vivre" que la phase de traitement, pourtant éprouvante. "Au bout de 33 séances, on m'a dit : 'Au revoir, à dans six mois'. Je me suis sentie totalement larguée. Chaque semaine, j'avais un protocole, un emploi du temps à respecter, mais une fois terminé, plus rien. Je ne savais pas qu'on me relâcherait dans la nature sans examen de contrôle. Pour moi, il y avait forcément une mammographie de contrôle, mais en fait non. J'ai dû aller chercher cette réponse moi-même", regrette-t-elle.

Depuis son cancer, Eléonore a pris de nouvelles habitudes : elle se rend à chaque consultation avec un post-it rempli de toutes ses questions à poser aux médecins. Le moyen pour elle d'avoir un avis sur tout nouveau traitement. Qu'il soit sollicité ou non.