Breaking
SABangkok declares flood disaster after heavy rain submerges Thai capitalDEIran presents plan to open the Strait of Hormuz - Trump apparently rejects itRUInvestigators have named versions of the fire on the Triumph ship off KamchatkaTRSearch efforts for 11-month-old baby Büşra, who disappeared in Sivas, continue.ARIranian Revolutionary Guard: We will not stop punishing America until our seven conditions are metGLOBALTyson Fury says Anthony Joshua fight in jeopardy over promoter disputeRUAt the Elginskoye field, new threats were ruled out after an explosion with four deathsRUTransnistria said that the increase in gas tariffs in Moldova will increase pressure on the PMRRURomania scrambled fighter jets from an air target near the border with UkraineITPolice alert for scams on tickets for the Oasis concert in RomeSABangkok declares flood disaster after heavy rain submerges Thai capitalDEIran presents plan to open the Strait of Hormuz - Trump apparently rejects itRUInvestigators have named versions of the fire on the Triumph ship off KamchatkaTRSearch efforts for 11-month-old baby Büşra, who disappeared in Sivas, continue.ARIranian Revolutionary Guard: We will not stop punishing America until our seven conditions are metGLOBALTyson Fury says Anthony Joshua fight in jeopardy over promoter disputeRUAt the Elginskoye field, new threats were ruled out after an explosion with four deathsRUTransnistria said that the increase in gas tariffs in Moldova will increase pressure on the PMRRURomania scrambled fighter jets from an air target near the border with UkraineITPolice alert for scams on tickets for the Oasis concert in Rome
BackDMD hastası 4 yaşındaki Eymen için yardım kampanyası yavaş ilerliyor
DMD hastası 4 yaşındaki Eymen için yardım kampanyası yavaş ilerliyor
Developing
Milliyet Son Dakika1 hour agoHealth1 min readTürkiyeView translation

DMD hastası 4 yaşındaki Eymen için yardım kampanyası yavaş ilerliyor

Türkiye'de tedavisi bulunmayan DMD teşhisi konulan 4 yaşındaki Eymen Altaş'ın gen tedavisi için başlatılan valilik onaylı kampanya 14 ayda yüzde 12 seviyesine ulaştı.

Quick Look

  • DMD hastası 4 yaşındaki Eymen Altaş'ın gen tedavisi için başlatılan valilik onaylı kampanya 14 ayda yüzde 12'ye ulaştı.
  • Aile, kasları eriyen çocukları için destek çağrısında bulundu.

AI-generated summary

Why It Matters

DMD (Duchenne Müsküler Distrofi), kas yıkımı ile karakterize genetik bir hastalıktır ve Türkiye'de gen tedavisi bulunmamaktadır.

Font size

Kentte yaşayan Özlem ve Emre Altaş çiftinin tek çocuğu olan Eymen’in, 9 aylıkken grip nedeniyle gittiği hastanede tahlillerinde kan değerleri yüksek çıktı. Testler sonucu Eymen Altaş'a henüz 2 yaşında DMD teşhisi konuldu. Türkiye'de tedavisi bulunmayan hastalık için aile, 2’nci kez valilik onaylı kampanya başlattı. Altaş, haftanın 2 günü fizik tedavi alıyor. 14 ayda Eymen Altaş'ın gen tedavisi için gerekli olan 3 milyon doların yaklaşık 357 bin doları toplanabildi. Eymen'in kampanyasında şu ana kadar yüzde 12'lik miktara ulaşıldı.

'SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ'

Kampanyalarının ilerlemediğini vurgulayan anne Özlem Altaş, “Kampanyamız 14 aylık bir kampanya. 2'nci valilik iznimizdeyiz. Kampanyamız yüzde 12 seviyesinde. 14 aylık bir kampanya olmasına rağmen maalesef ki çok yavaş ilerliyor. Hastalığın teşhisi rutin kanlarda çıkmıştı. 2 yaşında tanısı konuldu. Eymen şu an 4 yaşında. Evladım yaklaşık 2 senedir bu hastalıkla mücadele ediyor. Haftanın 2 günü fizik tedaviye gidiyoruz ve kortizon tedavisi alıyor. Onun dışında burada yapabileceğimiz başka bir şey yok. Kampanyamız maalesef ilerlemediği için çok zorlanıyoruz. Sesimizi duyuramıyoruz. Evladım şu an yürüyebiliyor diye belki iyi zannediyorlar ama günden güne kasları eriyor. Eymen, yaşıtları çok hızlı koşup, hızlı yürüdüğü için yürümek ve koşmak istemiyor. Çünkü kendisi koştuğu zaman çok çabuk yoruluyor, düşüyor” diye konuştu.

'ÇOCUKLUĞUNUN HASTANE ODALARINDA GEÇMESİNİ İSTEMİYORUM'

Oğlunun da yaşıtları gibi koşmasını istediğini belirten Altaş, "Eymen maalesef ki hastalığının farkında. 'Bacaklarım ağrıyor, koşamıyorum, hızlı yürüyemiyorum' diyor ve biz ona o anda hiçbir şey diyemiyoruz. Evladımın çocukluğunun hastane odalarında geçmesmesini istemiyorum. O da kendi yaşıtları gibi koşsun, oynasın, gülsün, okula gitsin istiyorum. Bir anne olarak bunları evladına ileride açıklayabilmek çok çaresiz hissettiriyor. 2'nci valilik iznimizin de bitmesine yaklaşık 10 ayımız kaldı. Yaklaşık 17,5 milyon toplandı ve toplamda 136 milyona ihtiyacımız var. 460 bin kişinin 250 TL’si ile kampanyamız bugün bitiyor. Eymen'in şu an kas kayıpları başlamış durumda. Maalesef ki oturup kalkarken, yürürken, koşarken çok çabuk yoruluyor. Hastalık ilerlerse tekerlekli sandalyeye mahkum olacak. Gün geçtikçe kalp kasları ve solunum kasları da zarar görecek” ifadelerini kullandı.

'KASLARI GÜNDEN GÜNE ERİYOR'

Gerekli ilaca bir an önce kavuşmak istediklerini vurgulayan Özlem Altaş, şöyle konuştu:

"O yüzden de destek istiyorum. Evladımın sağlıklı bir birey olmasını istiyorum. Kendi yaşıtları gibi koşsun, oynasın, okuluna gitsin, normal bir hayat istiyorum. Çok bir şey istemiyorum. Sadece evladımı ilacına kavuşturmak ondan sonra da sağ salim, sağlıklı bir şekilde evladımı kucağımda büyütmek istiyorum. Eymen ileride eğer iyileşirse, ilacına ve tedavisine kavuşursa 1 gün boyunca onunla doyasıya vakit geçirmek istiyorum; koşup oynamak, onunla birlikte korkusuz bir şekilde uyanıp evladımı sevmek istiyorum. Zamanla yarışıyoruz. Günden güne evladımın kasları eriyor. Kampanyam ilerlemiyor ama maalesef ki Eymen'in vücudunda hastalık da bir o kadar hızlı bir şekilde ilerliyor. Zamanımız yok, o yüzden şimdi destek olma zamanı."

What to Watch

AI outlook — possibilities, not facts

  • Valilik izninin bitmesine 10 ay kala kampanya süreci devam edecek

    Likely · Within months

Open Questions

  • Kampanyanın hedeflenen süre içinde tamamlanması için hangi adımlar atılacak?
  • Valilik izninin kalan 10 aylık süresinde bağış hızı artacak mı?

Related Topics

This article was originally published by Milliyet Son Dakika.

Related Stories

Minister of Health Memişoğlu Spoke at the UN on Preparedness for Pandemics
Developing·

Minister of Health Memişoğlu Spoke at the UN on Preparedness for Pandemics

Minister of Health Kemal Memişoğlu spoke at the high-level meeting on preparedness for pandemics during the opening week of the 81st General Assembly of the United Nations. Emphasizing the importance of global health security and international cooperation, Memişoğlu shared Türkiye's success in the Covid-19 process and criticized the injustice in access to healthcare services in Gaza.

Milliyet Son Dakika
2 min read
More on this topiceymen altaş